2月13日,上游新闻的记者从重庆医科大学附属儿童医院那里了解到一个感人的故事。医院神经外科的团队给一位21岁的女子做完了她人生中的第四次大手术。因为她的病有点特别,这个女人虽然已经成年,却一直坚持在儿童医院看病。这也让大家看到了重庆市在照顾重病患者上的用心。 文文从1岁起就开始在重庆医科大学附属儿童医院接受治疗,时间过得真快,20年过去了,她已经成了医院里的“超龄大朋友”。文文1岁的时候,因为得了化脓性脑膜炎引发脑积水,做了一次脑室腹腔分流手术,这是她人生中第一次做手术。后来的十年里,文文过得挺平静。可到了2016年,她因为头晕又去了医院,医生说她是孤立四脑室。人体大脑里产生和循环脑脊液的地方分为四个房间,这四个房间本来是连在一起的,让脑脊液能流得顺畅。但文文的第四个房间慢慢堵住了,和其他房间不通了,成了一个只进不出的“孤岛”。要是颅内压突然升高,随时都可能有危险。 从那以后好几年里,文文因为这个病总进医院治病。2023年做脊髓核磁共振时发现了脊髓空洞。周建军医生说,这是因为化脓性脑膜炎留下的病根引起的小脑扁桃体下疝和第四脑室出口粘连造成的。脊髓空洞把文文脊髓里的神经纤维压坏了,导致她右脚麻木、没力气。她爸爸刘先生带着她跑遍了重庆各大医院找专家看,但大家都建议观察随访。可到了2025年下半年,文文右腿跛得更厉害了,小腿也没劲了。已经21岁的文文又回到了重庆医科大学附属儿童医院看病。 医生们经过几次会诊后认为必须马上再做手术,不然脊髓功能就没法恢复了。但这个手术也有很大的难度。手术前一家人犯了难:孩子都21岁了是该继续在儿童医院还是去综合医院?刘先生说:“我们家孩子的病情太复杂时间又长了,去别的医院怕不熟悉情况。” 最后他们还是决定留在重庆医科大学附属儿童医院治疗。这次手术主要是要疏通文文脑脊液的通道。医生们在电生理监护下小心翼翼地为她松解粘连,还保留了她脑干的完整结构,把变性的小脑扁桃体组织给切除了。这台手术做了整整5个小时才成功恢复了她的脑脊液循环。 这次手术已经是文文在该院进行的第四次重大手术了。现在文文正在慢慢康复中,她右腿的乏力感也减轻了不少。梁平教授之前也管过文文的病,他说有些儿童的先天性疾病、肿瘤性疾病和罕见病需要长期治疗或者随访。像神经外科的脑积水就是一种发育性疾病,从婴儿期到成年前孩子大脑一直在发育变化中可能会出现新情况。 延续性医疗服务就能让这些患病群体得到更全面的健康管理和照顾。