肿瘤患者随访员:在生死对话中见证医学温度与生命重量

在浙江省肿瘤医院的随访室里,四个格子间的工作人员每天都在做一件特别的事:打电话,询问肿瘤患者的生存情况。看似普通的通话,既是医学数据的记录,也是科研推进的基础,同时也见证着许多家庭的悲欢。随访室成立于2020年,主要对出院满半年后的肿瘤患者进行系统的远期回访。随访室主任阮燕萍介绍,团队每年要回访五万多位患者。回访的目的包括:统计患者生存周期;按临床科研团队需求记录涉及的数据;了解术后恢复情况并给予必要指导。数据表面是数字,背后却关系着肿瘤医学的进步,可能推动新技术、新疗法的研究,让更多患者受益。 钱坚是随访室工作人员,曾从事护理工作,善于倾听。她负责消化道肿瘤的随访,主要联系胰腺癌、胃癌、肝癌患者。她说,拨通电话只要几秒,但在按下通话键前,往往需要十几分钟甚至更久的心理准备。“你猜不到接通电话的那一刻,对面是什么情绪:悲痛、不甘、愤怒,也可能是释然。” 这份工作的难处,在于直面他人的生死。钱坚坦言,刚开始做随访时,一天打下来的电话里,可能有一大半患者已经离世。每一通电话背后,都是一个生命的终止和一个家庭的破碎。有的家属接起电话后沉默良久,随后传来压抑的啜泣声,夹杂着深深的自责。 在许多随访中,钱坚听到的,是家属的后悔与遗憾。一位肝癌患者的妻子反复追问,是否当初选错了治疗方案。医生建议化疗,但她看着丈夫承受痛苦,没有坚持,这成了她挥之不去的遗憾。还有一位前妻,虽然已与患者离婚,仍为他的离世感到惋惜,希望医生能再给一次治疗机会。一位丧偶的妻子接到随访电话时放声大哭,诉说自己在丈夫患病期间承受的委屈,甚至还遭到亲属埋怨。 相比情绪的爆发,有时电话那头的沉默更让钱坚难受。一位20多岁的胰腺癌男性患者的随访让她印象深刻。年轻患者往往预后更差,复发转移概率更高,有时还牵涉基因遗传等问题。电话接通后,接听的是男孩的父亲。钱坚自报身份,对方沉默了几秒,随后用平静却带着悲凉的语气说:“没了,人没了。我还有啥希望啊。”那一刻,她意识到,任何安慰都显得无力。 在这样的工作中,钱坚和同事们逐渐发现,自己不仅是数据的采集者,也常常成为家属情绪的倾听者。对很多家庭来说,肿瘤诊断来得猝不及防。患者要承受治疗的痛苦,家属要面对经济压力与心理消耗,整个家庭在奔波中疲惫不堪。许多情绪无处倾诉,但面对陌生的随访员,家属反而更愿意说出心里话。对他们而言,这也是在回忆与亲人相处的点滴,表达放不下与舍不得。 钱坚也曾犹豫,随访会不会让家属再次面对失去亲人的痛苦。但她逐渐明白,这些记录并非“冷数据”。每一份随访结果,都可能成为科研分析与临床改进的依据,推动新疗法的探索,让更多患者获得生的机会。 在实际工作中,随访员也会遇到质疑甚至责难。有的家属会追问治疗方案的合理性,甚至把患者离世归因于医院的选择。这些时刻考验着随访员的专业与承受力:既要准确记录信息,也要以同理心回应家属,在医学理性与人文关怀之间把握分寸。

一通电话或许很短,却常常寄托着一个家庭漫长的告别与重建。对医疗机构而言,随访既是科学严谨的工作环节,也是对生命经历的尊重;对社会而言,让患者及家属在疾病全程中获得更连续、更可及、更有温度的支持,是衡量健康治理能力的重要标尺。当数据被更准确地理解与使用,就意味着更多人能在不确定的命运面前,得到更确定的帮助与希望。