今年3月14日，京东集团原副总裁蔡磊公开回应了中国罕见病综合防治被写入政府工作报告这一消息。蔡磊表示自己作为渐冻症抗争者和两千多万罕见病患者之一，非常激动，因为政府对他们重视了。尽管他在2019年确诊为渐冻症，但国家和人民没有忘记他们，而是在最高战略层面给予了他们庄严回应。此次政府工作报告里提到罕见病综合防治，不仅让患者们看到了希望的灯塔，还向全社会释放出一个信号，那就是攻克罕见病是国家支持的重要方向。蔡磊在接受采访时说，罕见病并不等于被忽视，但现实情况是95%的罕见病仍无有效治疗药物。无数患者家庭因此陷入了确诊难、用药难和保障难的困境中。 蔡磊确诊后组建了“渐愈互助之家”，并建立了渐冻症患者大数据平台。他还推动科研和药物研发、设立公益基金、搭建生物样本库和基因库，并且进行临床试验等工作。2025年的一次采访中他透露，他每天都与科学家、团队成员还有病友沟通交流。目前他和团队正在跟进和推动近300种药物和路径，但绝大多数都与救治自己无关，而是专注于攻克渐冻症的事业上。 蔡磊在这次采访中强调要把攻克渐冻症作为自己的事业来完成，而不是仅仅救自己的命。他希望通过自己的努力和团队的协作，能为广大罕见病患者提供更多希望与可能性。这个奋斗过程需要时间和资源投入，但他坚信自己的目标一定能够实现。 在未来几年里，蔡磊希望能继续推动政府对罕见病防治工作给予更多关注和支持。通过推动科研技术进步以及药物研发工作进展迅速解决罕见病患者面临的问题给他们带来更美好的生活。同时他也呼吁社会各界共同关注并参与到这个事业中来共同为罕见病患者带来更多温暖与关怀。