在2026年的国际罕见病日到来前，深圳把一份叫“导航手册”的东西给罕见病患者家庭送了去。2月27日这天，在龙岗街道党群服务中心搞了个活动，把这本专门的“手册”正式发布了出来。南都N视频的记者发现，深圳市医保局、深圳市民政局还有一些机构的人都在现场，一起把这个新东西亮了出来。 这个手册是个很有用的指南，里面详细列了深圳基本医保、大病保险、深圳惠民保这些项目的基本信息，还写了民政救助和六个公益慈善救助项目的内容。有了它，罕见病家庭看病报销或者申请帮助的时候就不用瞎找了。而且它还加了个AI技术，扫码IMA知识库就能让内容实时更新，回答你关于资源的问题。第一批参加“深圳市罕见病综合保障服务项目”的单位也都到了现场亮相，像深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会这些机构都在其中。 早些时候在2024年6月，“深圳市罕见病综合保障服务项目”就已经启动了。这项目主要是给患者提供一站式的慈善帮扶，把治疗费用给分摊了，减轻患者的经济压力。中国人寿深圳分公司的袁民在会上介绍了“深圳惠民保”的政策。他说这个惠民保是政府指导的商业保险，已经连续三年参保的人超过600万了。专门针对罕见病患者还有特殊保障政策，2025年就把庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病这9种病的10个药给纳入保障范围了。目前已经给患者赔付了超过3700万元的钱。 除了政府和保险这两大块力量外，慈善也发挥了很大的作用。比如有个“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，把国家公布的207种罕见病都给包进去了。现在已经给75个人次的患者精准救助过了，一共拨出去175.51万元的钱。北京病痛挑战公益基金会的孙雯也跟大家分享了这个项目这两年的成果。项目在两家定点医院为患者提供咨询、指引还有心理支持的服务。还有就是通过他们基金会的专项工程募集社会爱心款给患者捐款资助，到现在已经资助了超过57万元了。 这次活动是由医保局和民政局指导的，“深圳惠民保”共保体还有几个医院联合主办的。主要目的就是要把这种保障服务送到基层去，并且发布最新版的那个导航手册给大家用。 这几年深圳带头探索怎么给罕见病群体提供更好的保障服务体系建设。除了像惠民保这种大政策外，慈善机构也一直在帮忙兜底补上缺口。 很多人关注的是这次活动里提出来的那些数据和政策变化。比如“深圳惠民保”不仅保基本医疗费用还加了高值自费药品的保障；“经济特区建设者重大疾病关爱基金”已经累计救助了75人次患者175.51万元；还有那个基金会的项目已经资助超过57万元善款。 更重要的是这些保障措施确实改善了很多人的生活状况：有超过2000人次的家庭享受到了不同类型的服务；已经累计赔付超过3700万元的医疗费用；另外有10个高值自费罕见病药品被纳入了专项保障范围。