江苏这些地方的做法证明只要有科学干预、融合教育、社区康复和支持性就业

孤独症谱系障碍现在是个全球的大问题,世界卫生组织说了,每160个孩子里头就有一个得了这种病。咱们国家调查出来的数据显示,学龄期孩子里差不多有0.7%的概率会患病。诊断水平上去了,大家也越来越知道这是咋回事,结果就发现越来越多的孩子被确诊了。这事儿不光是医学上的,现在还得靠教育、就业和社会保障一块儿使劲来应对。 为了帮这些孩子更好地融入社会,咱们得建一个从筛查诊断到成年托养的全生命周期支持网。这关系到很多家庭的幸福,也看出来这个社会有多文明、多包容。现在有些地方已经开始搞了,他们的做法挺值得咱们学习的。 就拿江苏省连云港市海州实验小学来说吧,他们给15名有特殊需求的学生开了个融合教室。这中间有孤独症孩子、多动的孩子和智力障碍的学生。学校还给这些孩子配了两个专门的“影子老师”,早上跟普通班上课的时候提供帮助,下午就在融合教室做针对性训练。校长顾玉林说,推进融合教育的关键得看学校的支持和家长的自愿配合。刚开始的时候老师们不太接纳这些孩子,但后来因为他们在行为和学习上都有了进步,大家也就慢慢接受了。 海州区残疾人联合会和区卫健委联手搞了一个“筛查—评估—干预”的闭环管理体系。这样一来,学龄前孩子的筛查率就达到了97.88%,该看的病全都看了。在学校这一块儿,他们不仅打破了学区的限制让特殊孩子上学更方便,还给他们提供个性化的支持课程。统计显示,试点学校里的孤独症孩子行为规范率提高了60%多,成绩合格率也达到了85%,最重要的是校园里从来没发生过欺负人的事。 走出学校以后,还有专门的社区康复训练等着这些孩子。在海州区有个叫“社区家庭”的地方住着9个8到17岁的孤独症和唐氏综合征青少年。他们在老师的指导下学着买菜做饭、收拾屋子、做手工。做这个项目的赵海燕觉得,所有康复的最终目的都是为了让他们回到正常的生活中去。这种像真的家一样的康复模式特别注重培养自理能力和社会规则意识。 等到孩子长大了就该找工作了。18岁的陆子霖在淮安市的一个洗车店工作快半年了,除了会洗车还会做咖啡和手工活儿。他妈妈说工作环境让孩子变得能跟人交流了,现在他身边也有了同龄的朋友。这其实就是地方上在尝试连起一条从早期筛查到最后就业的服务链。 培训的时候得按照孩子的兴趣和特长来设计课程。“支持性就业”模式就是说在工作初期还要继续提供帮助,比如教同事怎么相处、帮着调整工作环境这些。 不过现在也有一些难题需要解决。最明显的就是专业人才不够用;不同部门之间还没完全打通;社会上的认识还不够到位;对于成年人以后的生活保障也没完全想好。 江苏这些地方的做法证明了只要有科学干预、融合教育、社区康复和支持性就业这几样组合起来,这些孩子就能过上有质量、有尊严的生活。以后还得从国家层面多给点顶层设计和资源投入才行。只有全社会一起努力编织出一张覆盖全生命周期的大网,每一个孤独症孩子都能在充满理解和支持的环境里发光发亮。