在2017年，还是个初中生的胡心瑶就开始肚子痛了，身上还起了好些疙瘩。那时候家里也没当回事，以为是胃不舒服或者是被蚊子咬了，随便开点药就把她打发回家了。直到2018年11月，她才辗转去了重庆的一家三甲医院看，最后被确诊是IgA血管炎。这种病看着挺凶的，是免疫系统自己打自己的血管。好在当时病情还不算太糟糕，吃吃药、定期去医院复查就行了。 谁知道命运总是喜欢开玩笑。到了2025年，成都华西医院又给她下了一道诊断书：ANCA相关性血管炎。这回彻底不行了，身体里的免疫系统像疯了一样攻击自己的血管，导致肾脏、肺部和消化道这些重要的地方都被连累坏了。八年了，胡心瑶把父母大半辈子攒的钱都给花光了。 就在今年3月23日那天下午，她在重庆地铁1号线上突然吐了一大口血。周围的乘客都吓坏了，没人敢上前帮忙。但她已经虚弱到站都站不稳了，还强撑着用外套把地板上的血迹擦干净。那是她最喜欢的一件衣服，虽然血迹洗不掉没法再穿了，可她心里还是挺平静的。有个乘客偷偷拍下了这一幕发上网后，短短一小时就传遍了全网。 记者后来联系上她时，她在电话那头的声音弱得几乎听不见。她说这种吐血的情况已经是常事了，一天能吐两三回。那天正往医院赶呢，突然就犯病了。她怕把大家吓到就赶紧把血迹擦掉，连谁拍视频都不知道。 现在的她就像掉进了一个无底洞。每次去医院都要花好多钱做血浆置换和蛋白单抗治疗，光这一项就得十几万。家里的钱早就花光了还欠了一屁股债。年迈的父母都七十多岁了身体也不好，她实在不忍心再拖累他们了。 为了治病她已经八年没回家过春节了。之前在重庆华西医院住了好多次院；现在要去成都华西医院接着治；虽然心里一直盼着能去上海瑞金医院看病——毕竟那里的医术更高明——可她现在的经济状况根本不允许有这种奢望。 更让人难过的是，就在记者跟她通话的时候，她又收到了一张病危通知单。今年以来这东西她已经收了十几张了。签病危通知单这种事本来是要家属签字的；可她早就习惯了一个人面对一切：一个人看病、一个人吃药、一个人照顾自己；就连病危通知单也都是她自己签的字。 八年来她被一次次推进抢救室；好在她从没放弃过。她把自己八年抗病的经历写成了小说；现在出版社已经接收了；她现在最大的愿望就是赶紧拿到稿费住进医院接受治疗；“我只想好好活下去；好好看看这个世界。”