唇腭裂群体的需求不止于手术台:怎么建立心理支持和社会融入的长期关怀体系?

2007年,湖北黄冈浠水县的冯先生因唇腭裂常被同伴叫“兔唇”“三瓣嘴”,这种自卑情绪伴随了他很久。他在农村长大,家里穷又没信息,从来没想过还能治好这个病。转机在2007年出现了,他的初中班主任在网上看到了嫣然天使基金发起的“微笑行动”。这个行动给唇腭裂患者提供免费手术。冯先生的班主任和家人一起帮忙申请,最终他在黄冈市人民医院接受了手术。虽然只做了一次手术,就解决了困扰他多年的问题。“我当时并不知道具体费用,后来才知道这种手术要好几万元,”冯先生回忆道。 冯先生的经历让他感受到了公益救助的重要性。他觉得,如果没有这个基金,他就没有今天的样子。嫣然天使基金成立到现在已经做了大约1.6万例免费手术,旗下的嫣然天使儿童医院也做了超过7000例手术。这个基金会通过名人效应发起活动,联合医疗资源来帮助特定人群。 唇腭裂患者在做完手术之后并不是就好了,他们还需要心理支持和社会包容。冯先生觉得自己在大学阶段才逐渐学会接纳自己。他希望大家能明白这些人需要长期的关怀。 最近,嫣然天使儿童医院遇到了运营问题。虽然李亚鹏在视频里提到有爱心企业提供了新场地——北京朝阳区八里桥公园里面的位置——来支持医院搬迁,但还是有很多人担心这个机构的未来。 嫣然天使基金在行业里算是比较有代表性的运作模式:用名人效应聚集社会关注,然后联合专业医疗资源来给特定群体提供帮助。但这种模式要长期运营下去也有难度:资金能不能持续?管理透明度怎么样?这些都是问题。 1月21日,嫣然天使儿童医院发公告说要把捐赠情况公开,并且还在推进搬迁工作。冯先生特别支持这个医院的工作:“虽然基金和医院是分开的机构,但都给我们带来了希望。”他觉得受助者应该站出来发声,让更多人知道公益救助的真实价值。 冯先生是千千万万受助者的代表之一。公益医疗不仅改变了他的外貌和命运,也传递了社会对弱势群体的关怀。当这家医院面临困难时,大家纷纷捐款支持他们这说明大家都珍惜善行价值。不过唇腭裂群体的需求不止于手术台:怎么建立心理支持和社会融入的长期关怀体系?这是公益领域和全社会都要思考的问题。只有把医疗救助和人文关怀都做好了,每一个微笑才能真正自信绽放。