3月21日那天，好多睡眠专家和发作性睡病患者聚在一块儿聊天，大家伙儿都挺愁，觉得这病知道的人太少，看病难，药还特别贵。北京大学人民医院呼吸睡眠医学科的韩芳大夫说了，这病在咱们中国有70万人左右呢，可真看病的也就5000人左右，好多患者其实都还没被发现呢。为啥北方人得病的比南方人多？韩芳解释说，北方呼吸道感染多，加上冬春季节流感和疫苗接种这些都可能是诱因。董霄松大夫还说了，这病主要是免疫系统出了岔子，基因缺陷是元凶。下丘脑的细胞本来负责分泌调控清醒的食欲素激素，结果被免疫系统错当成敌人给干掉了，现在这细胞坏了可修不了。 那个叫代小佩的科技日报记者采访的时候提到过个病例，有个患者本来是在大笑呢，结果没力气直接摔了一跤。其实发作性睡病不光会让人突然睡着，有的还会晚上做噩梦或者出现短暂失忆。这病特别危险，开车的时候要是突然晕过去出车祸可怎么办？ 董霄松说诊断这病挺费劲的，基层医生好多都不懂，容易误诊成癫痫或者多动症。确诊得靠抽脑脊液测食欲素含量，低于110皮克/毫升就算确诊了。有个患者抽出来的数据才14.5皮克/毫升。用药方面也是一大难题，因为进口药管制严、审批慢导致国产药涨价了。有些药吃下去副作用大，而且每个人的耐受度也不一样。到目前为止全世界还没听说过有谁彻底治好了发作性睡病。 不过也有好消息传来。董霄松介绍说咱们国家已经申请了食欲素受体激动剂的新药了。以后医生还想搞个多模态的检查法来早点发现患者。等药企恢复生产了，药价说不定能便宜点。 除了看病难和用药贵之外，老百姓对这病的了解太少了也是个大问题。好多小孩得病总被说成是“淘气”“厌学”，大人就被当成“懒惰”。有些上班族因为这病干不了体力活或者熬夜的活儿，找工作都费劲。更让人难受的是有些患者心理上会觉得自己跟别人不一样。