顶端新闻记者张逸菲根据顶端100℃的报道，罕见病救命药司替戊醇干混悬剂在河北无法通过“双通道”门诊报销。3月16日，记者以市民身份联系保定市儿童医院药房，工作人员表示院内药柜有司替戊醇，但不在报销范围内。随后，记者联系医院医保科，工作人员表示司替戊醇被纳入慢特病报销目录，不属于“双通道”。保定患儿家长薛平安投诉称，司替戊醇在当地被纳入慢特病报销，有报销限价和限制条件。3月18日，记者以市民身份联系保定市医保局待遇审核中心，工作人员查询后称该药只在慢性病癫痫用药里，不在“双通道”。为何国家医保局公布了“双通道”药品目录，但保定却不执行呢？工作人员回应说，保定有自己的目录，并不一定完全遵循国家政策。如果司替戊醇在慢性病报销目录中，一年最多报销1200元。记者调查发现，在石家庄也只能买到全价药。3月17日上午，记者联系石家庄市“双通道”定点药店乐仁堂周通家园店店员表示店里没有司替戊醇供货给医院药房。石家庄患儿家长称河北省儿童医院是“双通道”定点医院却从未享受过报销待遇。为何“双通道”在河北形同虚设甚至一市一策呢？国家医保局对微小群体的关注怎么就打了折？记者联系河北省医保局医药服务管理处工作人员解释说河北省将所有国家谈判药都纳入“双通道”，但各地统筹部门根据自己的医保基金情况来定具体待遇。 河北省在2024年把石家庄四药集团研发生产的司替戊醇干混悬剂正式纳入国家医保谈判药品目录，并于2024年11月底生效实施。这种罕见病救命药能大幅度减少患儿发病时间。家长告诉记者孩子发病时抽搐的状态从一个半小时降低到一两分钟。一盒司替戊醇原价将近一千元以河南为例走“双通道”报销之后到手仅需300多元大大缓解了患儿家庭经济压力。“双通道”药品是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道供应并纳入医保报销的国家谈判药品，具有临床价值高价格高患者需求迫切等特点。河北多地包括保定石家庄等地都未把该药列入“双通道”药品目录中。 记者调查发现这种救命药在保定被纳入慢特病报销但有限额限制条件每孩每年最多报销1200元。河北省各地“一市一策”导致这种救命药难以惠及更多患者。尽管国家医保局对罕见病患者关注强烈但实际执行上存在地区差异导致部分患者难以享受应有的保障待遇。尽管“双通道”政策已实行一年石家庄定点药房仍无法进货供应给患者直接造成部分患者经济负担加重影响到患儿家庭生活质量和医疗保障权益。 记者了解到河北患儿家长反映当地未能把司替戊醇列入“双通道”药品目录导致他们无法享受到国家医保政策带来的好处和实惠严重影响了他们对医疗保障制度的信任度和满意度。 国家医保局对微小群体的关注和支持应该通过切实可行的政策措施加以落实和完善才能真正惠及到需要帮助的每一个患者群体。 河北省儿童医院作为“双通道”定点医院却未能提供相应服务造成患者家庭经济负担加重引发公众对医疗保障制度公平性和有效性的质疑和担忧。 尽管“双通道”政策已实施但实际执行效果不理想暴露出现有医疗保障体系中存在的问题需要进一步改进和优化才能更好地满足人民群众日益增长的医疗需求。 国家医保局公布了“双通道”药品目录但实际执行中存在地区差异导致部分患者无法享受到应有的权益和保障暴露出现有医疗保障体系中存在的不足需要引起高度重视并加以解决以提高整体医疗保障水平。