2021年，国家医疗保障局通过谈判，把SMA特效药诺西那生钠注射液纳入医保目录，把药价降了下来，让许多家庭负担轻了许多。济南高新区丰奥嘉园小学的一年级教室里，有一位坐着电动轮椅的孩子，叫小石头。他挺直背脊，目光专注，课间同学们自然地围在他身边。他现在能坐在教室里，是因为他以前被确诊为SMA，这病让他进行性肌无力和肌萎缩。以前，这种特效药费用高达数百万元，很多家庭都承担不起。如今，小石头每年注射三针后，经基本医保和“齐鲁保”报销后，家庭自付费用约三万六千余元。他父亲说，这是医保政策给了他们希望。小石头已累计完成16针治疗。SMA病友社群中，大家讨论的话题也从“生命倒计时”变成了“孩子入学”、“外出旅行”。2025年秋季，有多名SMA患儿像小石头一样步入小学课堂。 小石头在使用特效药并坚持康复训练后运动机能获得了突破。他从坐着支撑物坐稳到扶着东西走几步。这些变化都凝聚着努力和汗水。校园生活也让他变得开朗起来，主动分享校园趣事并交到了22位朋友。在元旦联欢会上他还自信地表演了脱口秀。小石头的爷爷每天在校陪读，还帮忙整理班级事务。校长张军芳说他是班上最珍惜上学机会的孩子。 小石头的案例反映了我国在罕见病防治方面取得的进展。政策支持让生命有了可能，个体坚韧和社会接纳共同把这种可能变成现实。这不仅是单个家庭的命运转折，也是社会保障网络不断完善的见证。让更多“小石头”们无忧成长是社会前行的方向。