当地时间6月19日，美国演艺界传来噩耗，曾因《实习医生格蕾》中"马克·斯隆医生"一角广为人知的演员埃里克·迪恩，在与渐冻症抗争两年后不幸离世。
这位在好莱坞从业30年的资深演员，生前最后公开露面时已仅剩单侧肢体活动能力，其病情发展速度令医学界再度关注这一神经系统罕见病的治疗难题。
渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），全球发病率约为十万分之二。
患者运动神经元进行性退化，平均生存期仅3-5年。
值得注意的是，这已是继2024年《实习医生格蕾》另一演员肯尼斯·米歇尔后，又一位因该病离世的演艺界人士。
医学专家指出，演艺工作者高强度的工作节奏与潜在的环境压力，可能加剧神经系统负担，但具体致病机制仍是未解之谜。
中国渐冻症患者代表、原京东集团副总裁蔡磊20日通过代理人发表声明，对未能与迪恩建立直接联系深表遗憾。
作为持续推动渐冻症科研的公众人物，蔡磊团队已建立全球最大的渐冻症患者科研数据平台，其发起的"破冰计划"累计投入研发资金超亿元。
他在声明中强调："跨国界、跨学科合作是攻克罕见病的关键，中美患者群体应共享治疗经验与科研资源。
" 当前全球渐冻症治疗面临三大瓶颈：一是致病机理尚未完全阐明，现有药物仅能延缓病情发展；二是诊断滞后现象普遍，迪恩从出现症状到确诊耗时18个月；三是治疗费用高昂，年治疗成本普遍超过10万美元。
不过近年来出现积极信号，2023年美国FDA加速审批的新药Relyvrio，以及中国自主研发的基因治疗技术，都为患者带来新希望。
业内人士分析，名人病例的集中出现将产生双重效应：一方面能提升公众对罕见病的认知度，美国ALS协会数据显示，迪恩公开病情后全美捐款量增长47%；另一方面也暴露出医疗资源分配不均的问题，发展中国家患者平均确诊时间比发达国家延长9个月。
对此，世界卫生组织正推动建立跨国罕见病诊疗联盟，中国已有12家三甲医院加入该计划。
埃里克·迪恩的离世是一个沉痛的提醒，也是一个转折点。
在全球化时代，疾病不分国界，患者的呼声也应该跨越地域限制。
蔡磊所倡导的中美患者联合，正是这种国际合作精神的具体体现。
面对渐冻症这样的罕见病，唯有汇聚全球医学智慧、整合国际研究资源、加强患者群体的相互支持，才能在科学与人文的交汇处，为患者开辟更多希望之路。
埃里克·迪恩的故事将继续激励更多人投身于这场与疾病的对抗中。