2月28日这个日子啊，迎来了第19个国际罕见病日，渐冻症患者蔡磊就在这天通过眼控仪接受了南都N视频记者的文字专访。他把这个情况告诉记者的时候，心里头真的是挺感慨的，因为这个病太折磨人了。蔡磊觉得吧，团结的力量很重要，光靠他一个人是远远不够的。他特别希望更多渐冻症病友能站出来，一起面对现在药物研发很难推进的现状。 蔡磊说：“大家要是能团结起来，为了所有患者而战，每个人都能成为那个大家期待的英雄。”这个春节他也没闲着，还是跟往常一样忙碌。就在这天他还通过公众号“渐愈互助之家”发了十条给病友们的建议。他把这个建议分享给大家的时候也是发自肺腑的话：“其实这个病最缺的不是钱，而是愿意站出来推动这件事的人。6年来因为我个人力量有限，科研和药物进展有时候真的很慢，甚至停滞不前。要是有100个或者1000个像我这样的人出来做事，这局面肯定会大不一样。” 蔡磊当时还跟记者聊了聊渐冻症药物研发的最新进展。靶向SOD1突变型肌萎缩侧索硬化症（ALS）的创新siRNA疗法RAG-17，已经在浙江大学医学院附属第二医院完成了II期临床试验首例患者给药。这个RAG-17是中美瑞康自主研发的一款创新siRNA药物，这次II期临床首例患者成功给药可是推进突破性疗法进程中的一个大里程碑呢。 说到研发背后的动力问题，蔡磊又提到了另一个大难题——投入资源不足。他说：“我为这个病已经投进去超过1亿元了。但这笔钱还是太少了，‘投入资源’还是不够多。‘我真的希望大家都能行动起来’，“如果能有100或者1000个像我一样愿意为渐冻症出力的人，‘局面就会完全不同’。” 他还跟记者吐槽了一下过去这6年的经历：“这6年里我一直忙得团团转，‘花了很多精力在融资、募资还有直播赚科研经费上’。很多家庭因为反复试错花的冤枉钱更是高达数十万甚至百万。” 蔡磊的助理之前也跟南都记者透露过一个情况：“蔡磊属于散发型渐冻症患者”，“目前还没有明确的治疗方案呢”。“如果我身体严重影响才开始创业自救”，“那一切都来不及了”，“进入疾病晚期”，“已完全依靠眼控”。这些话听起来就让人心里难受。 这个春节蔡磊还是在努力工作，“白天忙得不可开交”，“晚上11点也舍不得关电脑休息”，“抽时间和大家分享交流一下”，“也是和病友一起与渐冻症死磕6年多来的观察和思考”。 这些分享里有一句话特别打动人：“确诊渐冻症后”，“一般只剩2到3年的自救窗口”，“普通患者一般三五年去世或进入病情晚期”，“生存期没有太大变化”。“我属于发展相对缓慢的类型”，“确诊三年多不能自理”，“影响说话、吞咽和呼吸”，“四年多进ICU”，“五年多疾病晚期”，“完全依靠眼控”，“四肢、脖子等几乎全废”。 如果不赶紧行动起来，“后果真的很严重”。“切记”，“务必避免感冒、摔跤、呛咳、肺炎”，“这些都会迅速加速病情”。蔡磊自己就在2023年底经历了一次感冒堵痰的情况，“如果不是幸运抢救”，“我已经离世了”，“如果没有吸痰器”，“家人只能眼睁睁看着患者窒息”。 这些经历让蔡磊心里很不是滋味：“我属于散发型渐冻症患者”，“目前暂未有相应的治疗方案”，“需要正视的是”，“散发型渐冻症目前在全世界没有明确有效的办法”，“它‘专治各种不服’”。 尽管身体每况愈下，但他依然没放弃希望：“2026年春节依然没有按下暂停键”，“把100个、1000个像蔡磊这样的人都动员起来”，“相信疑难病的生命救治局面就完全不同”。他一直盼着早日攻克这个疾病呢。