中新网上海9月6日电 (记者 陈静)9月6日，《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》在上海发布。这项由中国科学院院士侯凡凡和中国卫生信息与健康大数据学会肾脏病专委会委员兼秘书聂晟教授团队完成的研究，覆盖了全国7个地理区域的95家医院。IgA肾病作为亚洲人群中最常见的原发性肾小球肾炎，一旦控制不佳就很容易进展为尿毒症，因此早期干预非常重要。目前，IgA肾病的治疗策略已从“广泛免疫抑制”转向“精准干预”，但大多数患者仍在24小时蛋白尿定量和GFR（肾小球滤过率）控制方面面临挑战。 尽管IgA肾病的支持性治疗选择增多，然而临床中仍存在蛋白尿定量及相关指标不达标的情况。调研发现，严格管控蛋白尿是延缓肾功能减退的核心防线。目前权威指南建议患者把24小时蛋白尿定量控制在0.5克/天以内，最好控制在0.3克/天以内。然而，许多患者对这个科学的达标值认知不足，导致病情管理不到位。 肾穿刺活检是确诊IgA肾病的金标准，但不少患者因对这项侵入性操作感到恐惧而推迟了诊断。调查显示，从首次被医生推荐肾穿刺到最终接受穿刺并确诊的平均时间间隔为2.7个月。67%的患者需要经过2位及以上医生的反复推荐才能下定决心接受穿刺。这些犹豫期使得许多患者的病情加重，在接受肾穿刺时他们的24小时尿蛋白定量中位数已达2.6克/天，远高于建议的达标值。 针对诊断与随访的双重挑战，聂晟教授指出这种情况不仅影响了生理层面，更广泛地波及到了患者的生活质量、工作能力和社会参与。尽管肾穿刺活检技术已经相当成熟且安全性可控，但患者普遍存在恐惧心理导致就诊延迟。为了增加各方对患者需求的关注并推动科学规范的诊疗，“蓝皮书”通过患者视角深入剖析了现阶段的痛点。 侯凡凡院士强调早期识别并及时干预对改善长期预后至关重要。“蓝皮书”不仅有助于加深对IgA肾病的全面认知，还能增进医患之间的相互理解和高质量沟通。她呼吁加强科普教育，让民众认识到定期体检和关注肾脏健康的必要性。聂晟教授也表示，在医生指导下进行全周期管理对于IgA肾病患者来说是不可忽视的。 这项研究成果为进一步优化治疗路径提供了新视角和可行方案。随着新型药物的出现和科学达标值的普及，患者有望实现24小时蛋白尿定量达标并维护GFR稳定性。