问题:生命临近终点时,患者“怎么走”常被忽视 在北京市海淀医院安宁疗护病房,68岁的田女士神情平静、说话有力。她罹患直肠癌并多处转移,经历多轮放化疗后进入生命末期。与“还能不能再治”的追问不同,她最关切的是“离开时能不能少受罪”。在这里,她明确表示不再接受无益、侵入性的抢救,希望以舒适为先,也尽量不让子女目睹自己痛苦的样子。病房布置温暖,配备必要的生活设施与志愿服务,尽可能让患者在最后阶段保有接近“家”的感受与日常节奏。 原因:观念惯性与信息不对称,让“患者意愿”难以被看见 海淀医院安宁疗护中心负责人介绍,门诊中不少家属的目标其实很一致——即便知道难以挽留亲人,更希望其少受痛苦、有尊严地离开。但现实中,一些家庭仍会在“必须抢救”“不治就是不孝”等压力下犹豫;同时,对安宁疗护了解不足、对镇痛药物存在误解、回避临终沟通等因素,也让患者的真实意愿难以完整表达和落实。医护人员强调,疼痛强弱和生活质量变化,最直接的感受者是患者本人,医疗决策应建立在充分沟通、尊重意愿与专业评估之上。 影响:减轻痛苦也减轻家庭“二次创伤”,优化医疗资源使用 安宁疗护的核心是疼痛控制与症状管理。田女士出现严重头痛、眩晕、恶心等症状时,团队通过规范镇痛、必要时镇静等综合措施,降低难以耐受的不适,让患者获得相对稳定的休息与清醒时光。家属程女士坦言,如果缺乏这类照护,家人可能长期陷入频繁转院、反复处置的高压之中,身心负担更重。业内人士指出,安宁疗护并非“消极等待”,而是一种基于证据的主动选择:当治愈希望很低或治疗代价明显超过收益时,采用更匹配病程的照护方案,既维护患者尊严,也能减少不必要的医疗消耗与家庭支出。 对策:把“知情—选择—执行”落到制度与流程上 专家建议,推进安宁疗护需要多环节协同:一是加强公众科普,澄清“安宁疗护等于放弃治疗”的误解,推广“以患者价值与意愿为中心”的理念;二是完善临终沟通与预立医疗照护计划等机制,鼓励患者在意识清楚时表达偏好,减少关键时刻的家庭冲突与决策迟疑;三是提升基层与综合医院的安宁疗护服务能力,加强疼痛与症状管理培训,规范阿片类药物使用流程,在安全前提下让患者及时镇痛;四是健全多学科团队与志愿服务衔接,提供心理、社工、哀伤辅导等支持,形成连续照护。海淀医院的实践显示,当医护明确表达“尊重患者意见”,并把照护落实到细节时,患者与家属的焦虑会明显降低。 前景:老龄化叠加慢病负担,安宁疗护需求将持续增长 随着人口老龄化加深以及肿瘤、慢性病患病率上升,生命末期照护需求将更为突出。多位业内人士认为,下一步关键在于扩大供给与可及性:推动更多医疗机构设立安宁疗护单元或病房,完善支付与转介机制,提升社区与居家安宁疗护能力,让患者在医院、社区与家庭之间获得连续支持。同时,推动生命教育与死亡教育进入公共议程,帮助社会形成更理性、更温和的告别方式,让“善终”成为可讨论、可实现的公共服务目标。
在生死这道永恒的命题前,海淀医院墙上的风铃或许给出了另一种答案——生命的价值不只在于长度,也在于能否保有尊严与完整;当越来越多的医疗机构学会在合适的时候“放手”,我们或许才能更清楚地理解:医学的人文关怀,是让每一个生命都能按照自己的意愿,平静地走完最后一程。