你把孤独症群体的社会融入当成是一项长期的大工程,就得先搞懂为什么会有这种需求。世界卫生组织查了下全球的数据,大概是0.62%的人在发病,这就意味着每一百个人里就有一个多一点的人摊上这事。后来复旦大学附属儿科医院在中国各地搞了个调查,发现学龄孩子里有0.7%的患病率,跟全球差不多。随着我们的诊断技术越来越先进,大家的认知也上去了,这事儿就不光是医院管的事儿了,变成了整个社会都得操心的问题。 现在咱们国家正在琢磨怎么给这群人建一套一辈子都能管得着的支持网。这东西光靠医院花钱可不行,还得教育、就业、社保这些部门一起出力。你看江苏省连云港市海州区搞的这套“筛查—评估—干预”的模式,就挺像样的。他们把残联跟卫健委联合起来干,把0到6岁的小孩全给筛了一遍,筛出来的孩子一个都没落下,全都去看病了。 学龄前他们主要是启蒙式康复,到了学龄期就玩起了新花样。海州实验小学给班里派了个专业的“影子老师”,专门盯着特殊孩子在普通班能不能坐得住。据数据显示,这样搞下来孩子行为规范的比例涨了60%,学习能及格的有85%,而且还没人欺负他们。校长顾玉林说,“融合教育”说白了就是创造个大家能容得下的环境。海州区残联的韦妍君是从既当家长又当官员的角度看问题的,她说实践的效果可比光讲道理管用多了。她儿子以前集体生活都没法待,现在能正常上课了。 孩子长大了怎么办?淮安那边搞了个叫“星青年洗车坊”的地方,专门帮成年的孤独症青年过渡找工作。18岁的陆子霖学了洗车和做咖啡这俩手艺。他妈妈夏娟说他现在挺爱社交的。还有的地方开始在社区搞康复了。海州区有个“社区家庭”是专业机构在运作的,专门教8到17岁的孩子买东西做饭洗衣服。运营负责人赵海燕说训练的目的就是让他们能回老家自己过生活。 江苏省马上要出台一个《孤独症全程支持服务实施方案》,准备把从查病到最后养老这一整套事都连起来。这说明咱们的服务正在从东一榔头西一棒子的干预变成成体系的服务了。 不过要想让这些孩子真正融进去还得靠大伙儿一块儿使劲儿。江苏这些做法证明了一点:只要把医疗、教育、就业这些环节接好茬儿,“星星的孩子”的日子就能过得好一点。这不光是对社会保障体系的完善,也是社会文明的进步标志。以后咱们还得在制度上多想想办法、多培养点专业人才、再把大家的观念转变过来。这样才能让每个“星星的孩子”都能在理解和支持的环境里发光发亮。