2023年8月,上海交通大学医学院附属第九人民医院普外一科在李幼生教授的带领下,成功为一位被诊断为极重度短肠综合征的患者江女士进行了康复治疗,这场治疗给江女士带来了重生。江女士在三十五年前因突发急症被迫切除了大部分小肠,仅残留约30厘米。在南京军区南京总医院(现东部战区总医院)遇到了李幼生教授,李教授为她量身定制了一套系统、渐进式的肠康复治疗方案。这个方案涵盖了精准营养支持、循序渐进肠道功能训练、严密并发症防控以及长期心理疏导等方面。通过科学的、个体化的、长期的综合管理,江女士成功摆脱了对全肠外营养的依赖,逐步实现了经口进食。 江女士的康复经历不仅展示了我国现代医学在应对极端疑难病症时的精湛技术和人文关怀,还证明了通过科学管理可以实现极重度短肠综合征患者的长期、高质量生存。李幼生教授指出,这个案例给医患合作提供了一个很好的范例:基于循证医学的个体化康复方案、贯穿始终的长期专业随访、以及患者家庭的良好依从性与照护能力是确保治疗成功不可或缺的因素。 除了成功治疗江女士之外,李幼生团队还通过“功能保存外科”理念来降低医源性短肠综合征发生风险。他们强调在切除病变组织时保留健康肠功能,并推动治疗策略从被动的“营养替代”向积极的“功能修复”与“功能重建”转型。上海第九人民医院普外一科已经将肠衰竭与肠康复治疗打造成优势特色诊疗品牌,并构建了成熟的多学科协作诊疗模式和精细化患者管理体系。 2023年8月这个历史时刻,见证了医患之间深厚情谊与医学科技进步相互融合带来的希望。江女士不仅自己获得了新生,还成功孕育并抚养女儿成人。这个故事超越了单个病例的成功,它折射出我国医疗卫生事业在攻克疑难重症特别是罕见病领域所取得显著进步:从依赖国际经验到形成本土化系统化诊疗方案,从关注短期生存到追求长期生活质量提升。 三十五年前李幼生教授遇到江女士时就定下了目标:把所有可能交给科学和时间。通过持续三十五年共同努力,他们不仅把生命还给了她,还给无数面临类似困境的人送去了希望。展望未来随着罕见病诊疗网络不断完善和多学科协作模式日益成熟,“功能保存”等先进理念也将普及开来。更多患者会从中看到曙光,重获健康而有尊严的人生。