“渐冻”之战：一位企业家的生命抗争与科研攻坚启示录。最近，渐冻症抗争者蔡磊给我们讲了个事儿，他的身体状况越来越不好了，已经是疾病晚期了。蔡磊以前是个高管，这次他在信里很冷静地说了自己身体功能一点一点地没了，从四肢瘫痪到连话都说不出、吃东西都费劲。他用“大脑清醒却身躯禁锢”来形容自己现在的感觉，心里肯定挺难受的。这个病现在还真没什么好办法能把它治好或者是治住呢。 这个病叫做运动神经元疾病，病因挺复杂的，大家还没完全弄明白。现在搞研究的人也挺难的，要花时间、花钱、还要担风险。虽然国内外这些年都在研究了，但还是没什么突破性的方法出现。很多患者确诊以后身体马上就不行了，医疗资源也不够用，家里和社会负担都很重。 蔡磊这次说的这个事儿不只是他个人的事儿，也反映出我们国家很多罕见病患者的情况。据统计呢，我们国家现在有2000万罕见病患者呢。 不少病都没特效药，医生也不一定能治得好。社会保障体系越来越好啦，但要想在研究上搞点创新、给他们提供好的医疗保障和社会支持，这还是个大问题啊。 不过蔡磊这人还挺乐观的呢。他在信里提到最近跟科研机构合作了一把，在基因类型渐冻症的治疗上有点进展了。这些成绩离不开国家政策的支持和大家在钱、技术、关怀上的努力。蔡磊自己也做公益工作，帮着推动渐冻症研究还有援助患者呢。 大家一起努力吧！医疗方面多给点政策支持、搞基础研究和临床转化；社会上多关心关心他们、给点心理辅导和就业帮助；未来生物科技发展那么快、大家健康意识也上来了，这个问题肯定能慢慢解决了。 疾病能禁锢住身体却不能禁锢住生命的意志和社会的温情啊！蔡磊的这封信就是个真实写照啊！也是给我们看了一下现在罕见病防治的现状啊！它提醒我们医学探索这条路要一直坚持下去；文明社会里也要尊重和关怀每一个生命啊！ 这场跟疾病的战争还长着呢！不过有科学、制度和爱的支撑就好了。