渐冻症这病啊，病程拖得越久，留给患者还有家人的时间，简直就短得让人心里直犯堵。没什么特效药也治不好，一旦开始发作就只能一步步恶化，没法回头。刚开始的时候症状比较轻，手手脚脚有点没劲。这时候病程才刚开始冒头，剩下的时间还多得很，大家还能坐在一起吃个饭、说说话，陪他慢慢动一动。但这病太吓人了，它绝对不会停在那儿。等到病期变长了，无力感就越来越重了，从手脚一点点蔓延到全身。胳膊都举不起来了，腿也迈不开步了，只能躺在床上或者坐着轮椅上。后来说话也含糊不清了，别人根本听不懂。再往后就没法自己吃东西了，喝口水都能呛得厉害，只能靠管子往肚子里送营养。最后连喘气都困难了，只能靠呼吸机顶着，根本没法自主呼吸。 这可不是时间本身过得快了，而是随着病情越来越重，人的身体机能越来越差，痛苦也越来越大。能跟家人正常相处、好好陪伴的时间越来越少了。病期越长身子骨越虚，并发症也越多，每多拖一天危险就大一分。留给他们的时间自然也就少一分。对家人来说也是这样的日子过得越久精神压力和经济压力就越大。天天看着亲人一点点变衰弱那种无力感和心痛真的没法说。而且这样的日子每多一天就离分别越来越近了。留给他们好好陪伴、好好告别的时间也就越来越短了。