最近，我们康复医学科给患者和家属们办了个医患叙事坊，大家一起用讲故事的方式，把康复这个大画卷给重新描绘了一下。在这个充满奇迹的医疗世界里，每个患者的经历都像是夜空中特别亮的星星，能让人感到特别温暖。我是广东三九脑科医院康复医学科的护士，每天在病房里穿梭，看着患者跟病魔打仗，也看着家属们像磐石一样坚定、像春天的太阳一样温暖。其中，有个叫曾某的患者和他家人的故事特别打动我。 曾某以前是个很有活力的年轻人，出了车祸脑袋受了重伤。在这之前，他的家属带着他跑了好多家医院治疗，感觉希望越来越少。那种绝望就像潮水一样涌过来，把他们都淹没了。来到我们医院的时候，其实他们心里已经没啥盼头了。我第一次见到曾某的时候，他躺在床上一动不动，嘴里插着气切管还有胃管，意识模糊得好像睡在浓雾里一样。看着他年轻却憔悴的脸，我既心疼又觉得责任重大。跟家属聊的时候，他们讲的故事全是消极的、没有希望的那种，总说病情多严重、恢复多难。 于是我试着用了点叙事护理里的“改写”方法，轻轻问他们：“能不能跟我说说你们现在最害怕的是什么？”曾某的妈妈眼眶都红了：“怕他再也醒不过来。”他爸爸眉头紧锁：“别的医院都说是没希望了，我们也不知道还能做什么。”我就温和地说：“其实这一切都有可能只是暂时的。你看曾某每一点点变化，都能帮咱们往上走一步。就像在黑暗里哪怕有一点光也能指路呢。只要咱们愿意去看、去记录这些变化，希望肯定还在的。你们愿意试试去发现吗？”家属们点了点头，眼里虽然还有迷茫但也多了点思考。他妈妈小声说：“或许试试吧。”他爸爸也说：“对，不能就这么放弃。” 有了这样的对话后，他们开始重新看这个难题了，心态慢慢从绝望变成了盼望。为了给曾某指明路，我们科室马上组织了多学科会诊，给他量身定做了一套科学的康复方案。每天早上我都会带曾某去做MotoMed下肢单车训练，就是模拟骑车活动关节、增强力气。刚开始他只能蹬几下就累得不行；后来慢慢习惯了，腿部力气越来越大。因为长期卧床怕得肺部感染，我们下午会帮他排痰。我还教家属们怎么正确翻身拍背帮忙排痰。 后来我们还安排了气压治疗防止肌肉萎缩。每天定时给他做我会随时盯着、问问感觉怎么样。每天结束我都会记录他的治疗情况给医生看方便调整方案。同时我还经常跟家属聊聊他们照顾时遇到的困难给点建议让他们多参与进来让他们觉得自己很重要。 随着时间过去曾某慢慢有了进步：MotoMed训练时腿更有力了排痰也顺畅多了身体肌肉也慢慢好了起来每一点进步都是他坚持和家人付出的结果在我的引导下家属们开始改变说话的方式——不再老说病情多重而是更多聊今天“多坚持了一分钟”或者“痰液排出更顺利”病房里的气氛也积极多了曾某也配合治疗了。 为了让计划落实好我每天都盯着治疗进度跟医生和康复师随时沟通调整方案每次治疗完都记录详细情况比如做了什么、做了多久、反应怎么样、有什么进步这些都要记下来方便以后评估和看下一步怎么弄。 现在曾某的情况一天天好起来了我知道还得帮家属把未来想明白点组织了一次家庭会议跟他们一起回顾康复的经历放照片视频给他们看：“看看曾某变化有多大——从昏迷到能抬头睁眼再到腿有劲、痰液排出好、肌张力改善这是多大的进步啊！”接着我问：“咱们不如一起想想如果他完全好了最想跟他一起做啥？”他妈妈眼里放光：“我想带他去公园散步看看花草感受自然。”他爸爸也笑了：“想跟他打球像小时候那样。” 我鼓励他们：“只要咱们坚持下去相信他以后肯定能慢慢恢复我们可以一起给他画个康复后的蓝图让他知道我们都在等他好起来。” 曾某的故事就是很多医患故事的缩影通过叙事护理里的“改写”配合科学的康复和细心的照顾我们看到家属从绝望到希望、从消极到积极的变化也看到曾某一步步向前的身影。“改写”就像一只温柔的笔帮我们重新画出患者和家属内心的画面为康复之路铺了一层温暖的底色未来我们会继续用这种力量跟每一个患者并肩走向光明共绘生命的画卷。 （作者：康复医学科 邓陈 供稿：战略运营部）