“医社协同 毓爱向阳”这个活动，正好赶上了2025年2月28日的国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。等到了3月7日下午，烟台市民政局、烟台市卫生健康委这几个部门给爱力罕见病公益中心等单位发了个指导函，就在芝罘区万达广场办了一场“共罕行 助花开”公益走秀，还顺便搞了个支持网络共建行动。 烟台毓璜顶医院不光是协办单位，还联合爱力罕见病公益中心启动了一个“医社协同·毓爱向阳”的项目。现场那些病看着挺吓人，种类多病情复杂，大家都觉得是个大难题。咱国家这种病人可不少，好多家庭确诊难、看病远、没药吃、保障弱。“十五五”规划里特意说了要加强这方面的防治，给患者撑个政策伞。 烟台市卫生健康委员会的副主任姜海明出席了活动，他说这次活动是落实民生实事的具体行动，也是关爱大家的温暖举措。他希望医生们别忘初心，技术得精进，还得有人文关怀。 烟台毓璜顶医院副院长乔广东也上台讲了话。他说在各级党委政府的领导下，卫生健康系统一直落实国家部署，一直在完善诊疗协作网。2025年医院牵头成立了协作网，对接了爱力公益中心这些社会组织。他们一块给患者做心理疏导、生活帮扶、社会融入支持这些服务，想办法改善大家的就医体验和生活质量。 现场签了个合作协议，乔广东和爱力中心的负责人把这个“医社协同·毓爱向阳”项目给启动了。 接下来的“科普暖心”环节请了医院里的各学科专家上台聊天。这些专家用大白话讲病例、科普症状，呼吁大家早发现早诊断。讲了很多深入浅出的例子后，不仅大家懂了不少知识，也显示出医院多学科的实力。 还有免费的义诊区，有生殖医学科、神经内科、心血管内科等等三十来个科室的专家在这里坐诊。大家通过咨询、指导、解读政策这些方式帮忙看病、普及知识、指导用药康复，累计服务了两百多人次。 签约只是开始，接下来得看实际行动。作为省级区域医疗中心，烟台毓璜顶医院打算在“精”字上下功夫提升早筛早诊水平；在“联”字上多联合多学科诊疗（MDT）；在“沉”字上让优质资源下沉到基层。 希望能让更多罕见病患者在家门口就能得到专业又及时的服务，用医者仁心守护好每个“不止罕见”的生命。