记得啊，这次菜籽和段睿夫妻俩可是把我们给感动坏了。眼瞅着蔡磊坐在轮椅上，那脸色比以前红润多了，眼神还是那么有神采，网友们弹幕里全是夸他状态好的话。最让人动容的是他靠眼控仪拼句子的画面，“儿子今天围棋下得怎么样？”这一问，菜籽立刻蹦蹦跳跳扑进他怀里，那父子相拥的样子看得屏幕里的人心里都暖烘烘的。 不过谁能想到，医生说他舌头嘴唇都萎缩了，想说话是根本不可能的事，吃饭洗澡翻身都得有人帮忙。他自己说洗澡就像个提线木偶，全靠别人扶着才能站稳。这渐冻症没药治，剩下的就是科技和数据这俩宝贝了。 蔡磊的经历真是让人唏嘘啊。1978年出生在偏远农村，读书那会儿成绩好得没话说，高二就提前考进了中央财经大学，可惜没去成理想的物理系，郁闷了好一阵子。后来父亲病了他两头跑，考研的心思都给折腾没了，最后还落榜了。接着就是工作不顺心，好不容易熬到三十岁才又考上研回到母校。后来进了三星和万科，把税务知识写进了互联网大厂的财报里。2013年他带着团队搞出了内地第一张电子发票，拿了“税务十大杰出人物”的称号。要不是因为生病啊，这人不知道还能改写多少行业的规矩呢。 谁能想到这么能干的一个人会被渐冻症缠上呢？2018年确诊后他第一反应是找段睿谈离婚，说不想让她跟着受罪。结果段睿说：“我嫁的是人又不是病。”这一拒绝不得了，夫妻俩这五年来没少折腾。段睿陪着他直播带货、筹款看病、开破冰驿站；现在镜头前她早就不是小助手了，变成了真正的合伙人。菜籽就更不用说了，天天跟在爸爸身边玩下围棋、读拼音卡片。虽然他不懂什么叫渐冻症，但只要机器读一句“儿子你真棒”，他就立马扑进爸爸怀里——这时候才是蔡磊一天里最开心的瞬间。 今年六月新药临床试验申请已经递上去了。蔡磊现在每天盯着直播进度条看新消息，就跟当年等电子发票上线时那样急不可耐。 大家都在直播间给他加油打气：“蔡叔叔加油！”“姐姐别哭……”越来越多的患者家属聚集在互助组里互相取暖。因为有他这盏灯亮着，大家都不敢轻易停下脚步。 现在大家都把科技和数据当成双引擎来突围呢。2022年起他还向清华大学捐了钱设立专项基金，把AI算法和大数据全砸进了渐冻症的研究里。 这故事还没完呢——只要眼睛还亮着就能继续发声；只要有人愿意听下去希望就不会断。