讲个事儿，2001年3月出生在河南郑州的高尚好，小时候成绩特别好。她叫“蝴蝶宝贝”，因为得了大疱性表皮松解症，皮肤特别脆弱，轻轻一碰就起水泡，就跟蝴蝶翅膀一样容易坏。她没法像普通孩子那样上学，8岁就直接上小学了。二年级的时候成绩还能拿第一呢。但随着年龄增长，身体越来越不行，初中毕业后就辍学在家了。后来两三年她进入了叛逆期，不肯锻炼，结果病情更严重了。父母一直在她身边照顾她。任女士告诉我，好好出生的时候她没看到，直接被送进重症监护室去了。好好出生166天后，妈妈才第一次见她，那时她已经全身伤痕累累了。医生说好好活不过两岁，但后来大家都接受了这个现实。任女士说，好好两岁后她感觉每天都是赚的。父母从没隐瞒过好好的病情，一直告诉她这病治不好。任女士和爸爸都很开朗乐观，无论什么时候只要好好受伤或想出门玩，他们都会立即处理或答应安排。高尚好跟我说，“我惨什么？”“我20多年都这么过来了。”“这个疾病并没有对我造成什么实质性的危险。”“我还能开开心心地活着去玩。”“我还有一个这么爱我的家庭。”“这简直很幸福。”她认为幸福是一种能力，只要能发现幸福的地方就会觉得幸福。高尚好把父母对她的爱比作几何模型：妈妈负责生活起居，希望她活得久一点；爸爸负责出行娱乐，带她读书旅行。而她想要获得生命的高度，建立起自己独立的精神人格。