问题——罕见病诊疗周期长、负担重,患者亟需多学科支持;马耳他目前约有3万名罕见病患者。此类疾病多呈发病隐匿、确诊困难、病程漫长、并发症多等特点,不少患者长期承受疼痛、功能受限和心理压力,家庭照护与社会支持需求突出。医疗资源相对有限的情况下,如何为患者提供更连续、更可及、更个性化的综合干预,成为当地公共卫生与医疗服务体系需要直面的课题。 原因——疾病复杂性与服务缺口叠加,促使社会组织与国际协作加快形成合力。马耳他全国罕见病联盟成立10年来,逐步建立患者联络、家庭支持、专业协作以及与欧洲和国际网络联动的服务体系,已成为当地罕见病公益倡导与医疗协作的重要平台。此外,部分罕见病缺乏特异治疗手段,患者更依赖长期症状控制与功能维护;加之小国专科力量相对分散,客观上需要引入外部经验与补充性服务,形成多路径的健康管理方案。 影响——中医药特色服务为症状管理与康复提供补充选择,合作覆盖面继续扩大。1月29日,应联盟主席米歇尔·穆斯卡特邀请,中国医疗队出席马耳他2026年度罕见病发布会,了解患者面临的实际困难。会上,一名11岁女孩因肺动脉高压合并间质性肺病需长期依靠药物泵维持生命;一名40岁患者因免疫性血小板减少症及免疫缺陷涉及的问题不得不放弃运动爱好。相关案例反映出患者对缓解症状、提高耐受、改善生活质量的迫切需求。穆斯卡特表示,希望地中海地区中医中心发挥传统医学优势,为不同患者探索更有针对性支持路径。 对策——以合作机制为牵引,推动“评估—干预—随访”一体化服务落地。3月18日,在十周年展览现场,穆斯卡特介绍了联盟十年来的发展历程、患者关怀项目及与多批中国医疗队合作的进展。医疗队队长张秀胜表示,自2022年9月地中海地区中医中心与联盟签署合作备忘录以来,双方围绕罕见病中西医结合诊疗持续深化协作,已有近百名联盟患者接受针灸、辨证调理等中医药服务。实践中,中医药更强调从整体状态出发开展个体化干预,服务重点集中在疼痛与不适缓解、睡眠与情绪改善、体能与功能恢复诸上。医疗队表示,将在安全规范前提下进一步梳理适用病种与人群,完善评估标准和随访管理,优化诊疗流程,提升服务的可及性与连续性,为患者提供更便捷、更稳妥的健康支持。 前景——在互学互鉴中拓展合作广度,构建更具民生导向的健康伙伴关系。随着马耳他罕见病服务体系健全,传统医学与现代医学的互补空间有望进一步打开。业内人士认为,将中医药纳入多学科诊疗协作与康复管理,需要持续推进标准建设、数据积累与跨专业沟通,同时加强公众健康教育,完善更可持续的社会支持网络。中国医疗队表示,将以此次活动为契机,继续推动双方在传统医学、公共卫生与公益医疗等领域的务实合作,促进经验交流与服务创新,让更多患者受益于多元、个性化的健康方案。
从针灸铜人到现代诊疗中心,中医药跨越山海的健康守护从未停歇;中马两国医疗工作者正以专业与担当搭建健康桥梁,让更多“被忽视的疾病”患者看到新的支持路径。这场持续十年的合作也表明,在应对共同的健康挑战时,传统医学与现代医学的互补与创新,正在带来更可及、更贴近生活的解决方案。