11年陪护渐冻症母亲 河南90后用旅行搭起患者互助桥梁

2014年,当北京医院的诊断书落到赵天赐手中时,这位21岁的大学生感到了前所未有的绝望;母亲患上了渐冻症,医学预言生命周期仅有三到五年。那一刻——他在返程火车上哭了一路——觉得整个世界都坍塌了。 然而,绝望并未击垮这个天性乐观的年轻人。大学毕业后,赵天赐做出了一个改变人生轨迹的决定:放弃前往大城市发展的梦想,留在河南老家。他摆过地摊、卖过烧烤、送过牛奶,一切努力都指向同一个目标——多挣钱给母亲治病。在漫长的求医之路上,只要听说哪里可能有希望,他就会带着母亲前往尝试。但病情仍在无情地发展,从右臂开始逐渐蔓延至全身。 转折出现在一次就医无果之后。母亲在医院伤心痛哭,为了安慰她,赵天赐发现医院对面就是景区,便推着轮椅上的母亲去散心。那一刻,他看到了母亲多年来最灿烂的笑容。这个笑容彻底改变了两人的人生轨迹。赵天赐意识到,与其将全部希望寄托于渺茫的医学奇迹,不如让母亲在有限的时光里体验她最憧憬的人生。 从那时起,一场跨越山河的陪伴之旅正式开启。旅行初期,母亲尚能勉强行走,赵天赐开着小车带她出门。随着病情恶化,轮椅成了必备品,他便推着、背着母亲看遍祖国风景。最令人动容的一幕发生在新疆禾木村,为了让母亲看见古村全貌,赵天赐背着母亲走了近五公里山路。当母亲坐在山顶,望着山下的禾木村时,那份欣喜的表情让他心中只有一句话:"一切值得。"下山时,他双腿发软,还遇上风雨,但这份"值得"至今仍支撑着他继续前行。 随着母亲病情更恶化,呼吸机等医疗设备成为日常必需,普通车辆已无法满足出行需求。幸运的是,爱心企业和社会人士伸出援手,为他们提供了一间可以"移动的家"——房车。这间房车装载了医疗设备,也承载了母子两人对生活的热爱。每到服务区,赵天赐都会停下,把母亲从自制的电动床上轻轻摇起,让她能看见窗外的风景。"能能,你看,今天的云彩多好看,白白嫩嫩的。"每一天,他都在给妈妈介绍窗外的世界。 "能能"是赵天赐给母亲起的小名。他解释说,就像养小动物一样,你叫它"乐乐",它就快乐。他叫妈妈"能能",是希望她能恢复以前的样子,每天这样叫,说不定哪天奇迹就来了。随着病情发展,母亲已无法用言语交流,但赵天赐学会了用眼神读懂她的世界。舒服就眨眼微笑,不舒服就微微张嘴——这是母子俩独有的"暗号"。"她的所有感受,都在眼神里。"赵天赐说,母亲特别喜欢大自然,看到好看的景色眼睛就会亮起来。 从2022年开始,赵天赐用短视频记录了这段陪伴之旅。经媒体报道后,许多渐冻症患者家庭联系他,询问照护经验。起初他耐心接听一个个电话,常常一讲就是一两个小时。后来,他索性建起"天赐互助渐冻群",系统分享照护经验,帮助更多家庭少走弯路。 渐冻症是一个缓慢发展的过程,什么时候用药、什么时候上呼吸机、什么时候做胃造瘘——每一个节点都关系着患者的生命长度和生活质量。赵天赐在群里分享的经验已帮助不少病友突破了医生预估的生存期。甚至有人在ICU门口面临生死抉择时,也会向他求助。"那种托付压力很大,但既然他们信任我,我就尽力帮忙分析。"赵天赐说。 这份坚守与付出得到了社会认可。2025年,赵天赐的名字先后出现在"中国好人榜"和"河南好人"名单之上。这不仅是对他个人的褒奖,更是对新时代孝道精神和人道主义关怀的肯定。

在医学尚未攻克渐冻症的今天,赵天赐用十一年坚守证明:生命的质量可以超越时间的长度;当数千万残疾人士家庭面临照护困境时,这个年轻人的故事犹如一束光,既照亮了养老难题,也展现了传统美德的新内涵。正如他在日记中写的:"妈妈曾教我丈量世界,现在我用轮椅带她继续旅行——爱,永远是双向的。"