罕见靶点肺癌患者群体在临床上常面临“发现难、诊断难、决策难、随访难”等多重挑战。
一方面，罕见靶点类型分散、检测路径复杂，患者在不同医疗机构间辗转的情况较为普遍；另一方面，治疗方案需要结合病理分型、分子检测结果、耐药演变与合并症情况动态调整，对医疗团队的协同能力提出更高要求。
如何把分散的诊疗环节串联为连续、可追踪、可评估的服务链条，成为提升这类患者长期获益的关键。
推动新模式落地，既有医学发展的内在要求，也有患者需求的现实推动。
近年来，分子检测、靶向治疗与个体化用药不断进步，使“找准靶点、精准用药、动态管理”成为可能。
但在实际运行中，信息分散、复诊依从性不稳、康复与心理支持不足等问题仍制约诊疗效果。
特别是罕见靶点患者数量相对较少，基层医生和患者对相关知识的掌握程度不均衡，容易出现就诊路径不清、随访中断、用药管理不规范等情况。
建立覆盖院内外、贯穿全周期的管理机制，是破解上述痛点的重要抓手。
在此背景下，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）1月28日在南京举办“肺爱之家·向阳而生”罕见靶点患者联盟新年活动，并启动“辅助罕见靶点患者全程管理体系化服务模式”推广。
活动由该院“卢医生肺爱之家”罕见靶点多学科协作专家团队发起，汇聚肺癌诊疗领域专家及患者、家属代表等，围绕罕见靶点患者的连续管理、规范化服务与人文关怀展开交流。
与会人士指出，“卢医生肺爱之家”从患者教育与交流起步，逐步发展为具有较强组织力和服务能力的患者支持平台，在医患沟通、诊疗科普、治疗随访与心理支持等方面形成了可复制的经验。
江苏省人民医院相关负责人及行业组织代表在致辞中表示，面对肺癌防治任务和精准医学趋势，需要在“专业化诊疗”基础上进一步强化“连续性管理”，让患者从确诊到长期随访获得更稳定、更可及的服务支持。
从单点突破到系统革新，"肺爱之家"的实践印证了优质医疗服务的核心逻辑：技术是手段，人文是灵魂。
当智能系统遇上医者仁心，不仅改变了罕见病患者的生存曲线，更重塑了现代医患关系的温度与深度。
这种"科技向善"的医疗创新范式，或将为其他专科诊疗体系建设提供有益借鉴。