2015年,黄习这位有五个孤独症孩子的妈妈,在贵州创办了贵阳市慧灵社会工作服务中心,想帮大龄心智障碍者脱离特殊学校毕业后没着落的困境。很多家庭因为照顾这些孩子,精神和经济压力都很大。机构刚起步的时候条件很简陋,只有不到20平方米的教室,服务的学员只有2到3名。当时好多家长都负担不起每月2000到3000元的费用。黄习记得,超过九成的家庭都面临这个难题。资金短缺是他们最大的挑战。 转机是在多方协作下出现的。2017年壹基金等公益组织开始资助他们。到了2020年,他们被认定为贵阳市残疾人日间照料示范点。政策补贴让拿残疾证或低保的学员每天能拿到50到80元。政府买服务、家庭出点钱再加上社会捐赠,资金池就慢慢稳定了下来。现在即使没有政策覆盖的地方,学员也能通过公益项目减免每人每月1000元的费用。 他们不是把学员关在机构里,而是让他们在社区里像普通人一样生活。烘焙屋飘出的糕点香味、教学厨房里的切菜声、活动室里的歌声和笑声都说明了这一点。这里有60多个心智障碍者家庭,学员年龄从16岁到59岁不等。他们学做饭、学整理、通过表演课表达情绪,目标就是活得有尊严。 为了达到这个目标,机构建立了“日间照料中心+社区家庭”的双轨模式。日间中心主要是教生活技能和行为引导,一个主教带着2到3个助教进行小组教学;社区家庭则模拟真实生活环境,让2到3名学员一起居住、购物、打扫卫生。这样做是为了打破机构和社会之间的隔阂。 这种模式还帮助重塑了家庭支持系统。学员每天有6到8个小时得到照料,家长就能去工作或休息一下了。“一人失能全家失衡”的困局被打破了。学员小杨的妈妈说,孩子学会做饭后能帮着备菜了,而且有了自己的社交圈,不再整天闷在家里了。 从五位家长的初心到惠及六十多个家庭的社区网络,贵阳慧灵的十年历程显示出我国托养服务的变化。破解照护难题不能光靠机构托管,得靠社区、家庭和社会力量一起来帮忙。烘焙屋的香气飘出围墙的时候,这些曾被边缘化的群体正以更从容的姿态书写自己的平常日子。