3月23日,读特记者从华大集团那边听说,深圳市这回搞了个大动作,“肌萎缩侧索硬化症多组学联合研究中心”在深圳成功签约成立。这可是广州白云区人民医院、深圳华大生命科学研究院和猛犸基金会联手弄出来的新成果,大家都打算把各自手里的资源凑到一起,把ALS的科研平台搭得更稳。之所以搞这个事,是因为ALS这种病太难缠了,脑细胞和脊髓里的运动神经元坏得特别快,到了晚期甚至连吃饭喝水都费劲。加上公众对它不太了解,新药也少,数据整合难上加难,搞得患者家庭和医生们都很头疼。广州市白云区人民医院的黄咏梅院长觉得,这次签合同简直就是医院在神经肌肉专科建设路上的一块里程碑。 华大集团的CEO尹烨也在现场说了,大家伙儿得抱团取暖,赶紧去弄清楚这种罕见病是咋发作的。就在研究中心揭牌的第二天,华大基因市场与品牌中心总监胡宇洁带着团队在深圳华大时空中心举办的公益音乐会上发布了一款叫“知渐”的AI智能体。这个小家伙是猛犸公益基金会和白云区人民医院一起养的,专门用来回答关于ALS的问题。它还整合了好多权威医学知识和最新的科研成果呢。 蒋海山还有渐愈互助之家的蔡磊早就带着团队开始内测“知渐2.0”了。李旖露这位读特记者也在现场看到了这一切。胡宇洁总监最后说了一句话:“我们就是想让更多人知道渐冻症患者有多不容易,把大家的力量都凝聚起来。”