把11家医院给召集到一起，把重症肌无力给纳入了国家目录。那是在2019年2月15日，全国罕见病诊疗协作网正式启动了，河北的这11家医院也因此入选了。从2009年研究所挂牌，到2013年医院升格为省级诊疗中心，再到2019年2月把全国性的协作网拉起来，这条路走得太漫长了。 早在1989年，27岁的乞国艳刚刚穿上白大褂，病魔就找上了门。整整9年时间，她把自己的病床当成了实验室，把身上的痛苦当成了教材，在中西医名家之间反复试药。她用9年的坚持把自己活成了一副药方。这不仅仅是个人的自救，更是给上万名患者带去了希望。 从1989年到1998年是她的“实验期”。她记录下了上千份病历，对比了上百组数据。把自己的身体当作对照组，把时间当作对照组。最终提炼出了“中医辨证+西医免疫抑制+蛋白组学监测”的个体化方案。这套疗法不仅让她的病情稳定了下来，也让更多患者看到了希望。 2004年她的病区开始收治重症肌无力患者。2009年石家庄市重症肌无力研究所挂牌成立。2013年医院又升格为河北省重症肌无力诊疗中心。从“患者”变成“专家”，她用自己的一生仁心点亮了这条罕见病之路。 现在的她每天7点前就到了科室，看着那些熟悉的面孔就知道一天该怎么开始。查房对她来说就像是“战场”，每周三个半天门诊、一次大查房她全安排上了。就算是在北京参加全国两会期间也不例外，她会通过手机热线遥控科室工作。 这五年里她坚持走进社区、乡镇和偏远县市做义诊。累计服务了3万多人次，让1万多名患者重新回到了职场、校园或者厨房。对于那些交不起住院费的年轻人，她直接把他们接回家里住；外地患者住不起院的时候科室还会自发捐款。有人统计过乞国艳平均每天接诊50人，其中一半是外地慕名而来的罕见病患者。 她没有忘记自己曾经是一名患者。她把自己的故事写成了处方笺分享给大家。作为全国人大代表，她把重症肌无力的问题写进了两会提案里：呼吁医保覆盖、药物降价还有科研加码。 现在的情况是基层医生也能在第一时间识别出重症肌无力了，“小病拖成大病”的现象减少了很多。她还说下一步要培训更多的医生覆盖到全省的县医院和乡镇卫生院里去。 她觉得自己不是一个人在战斗而是带着无数人的希望在战斗。她说：“只要他们愿意来我就愿意看”，“只要他们愿意给我一个机会我就愿意把这份生命还给他们”。