我是费尔南多·戈尔茨坦，一位生活在巴西的企业家。在和妻子南希以及两个儿子弗雷德里科还有亨里克过着普通日子的时候，2015年的一天，弗雷德里科9岁时被查出了髓母细胞瘤。这是一种恶性脑肿瘤，医生最初没发现什么严重问题，直到他出现了双重视力才确诊。这一切让我们的生活变得天翻地覆，感觉时间都停滞了。 根据《临床神经科学杂志》的数据，每年大约有500名儿童被诊断出髓母细胞瘤，占所有儿童脑肿瘤的20%左右。为了救儿子还有世界上其他患有这种罕见癌症的孩子，2021年我成立了髓母细胞瘤倡议组织。我记得当时儿子被诊断出来后接受了手术，然后去波士顿做了几个月的放疗。儿子对我说他要做30次放疗和9轮化疗，副作用让他难受得要命，连吃东西都没味道。 虽然治疗过程很可怕，但儿子一直很勇敢。我们回巴西后每三个月复查一次。可就在2019年，我们得知肿瘤复发了，这意味着更多的放疗和化疗等着我们。美国癌症协会说髓母细胞瘤大约在30%的儿童中会复发，5年生存率接近零。美国的医生告诉我们说最好的选择是让弗雷德里科回家和家人在一起。 我不想放弃希望，我找到了罗杰·帕克博士。他是儿童国家医疗研究所的儿科神经学家。我发现现在对这种病的治疗方法已经过时了很多年。我向帕克博士捐款后促成了一个团队来进行研究。我印象很深就把这个团队和实验室结合起来创立了MBI。MBI现在已经筹集了1300万美元资金还有16个实验室一起研究。 他们最近拿到了FDA批准的两个临床试验：一个是让患者自身细胞来识别并摧毁癌细胞；另一个是测试一种能产生免疫反应的mRNA疫苗。虽然弗雷德里科不用参加这些试验了——因为他现在健康稳定且MRI上看不到肿瘤——但我知道时间紧迫。 目前他的健康状况还不错——去年高中毕业准备读大学了。我一直通过Zoom和WhatsApp联系世界各地受这种病影响的家庭，他们把我们当成唯一的希望。 虽然救弗雷德里科是我最初的动机，“但现在这已经不仅仅是为了他”，“我们谈论成千上万的孩子”，“这就是我活着的意义”。