长沙市这次把罕见病综合防控项目的大幕拉开，打算通过三年努力为老百姓的生命健康撑起保护伞。虽然咱们知道的罕见病有一万多种，但真正能治好的不到5%，绝大多数人都得一辈子看病或者治不好。这病不光让人身体受罪，还会拖累全家，花掉不少钱。为啥防控这么难？因为这种病怪、难找，医院资源又不够用，大家又不懂还看不起病。这就导致有些家里想生娃却不知道风险，结果一代代传下去。 好在长沙在第一期干得挺好，光头一回就挡住了902个孩子生病的路，帮快一千户人家免去了照顾孩子的麻烦和心里的痛。大家现在也都开始注意这事了。这次项目总结了一套经验：靠政府出钱出力搞保障，医院给看基因和做咨询，家里符合条件的能拿到15000元补助，平时还得给大伙儿讲讲怎么预防。 新一期开始后，以后会把涵盖的病种类搞得多一些，把检测的准确性弄高一点，也会有更多的钱去补贴需要的家庭。这其实不光是长沙在搞试点，以后全国都能学起来。只要大家重视这种病的预防，不让痛苦在下一代人身上再出现，这就是对生命最大的尊重。长沙干的这件事，就是把温暖和力量给到了健康中国建设的大局里头去。