尽管近些年医学发展迅速,唇腭裂防治还是面临诸多难题。专家指出,光靠单纯治病是不行的,必须建立起一套完整的儿童先天畸形干预体系。最近,有一家专治先天畸形的儿童医院得到了大家的关注,这事儿背后透露出一个信号:咱们国家在对付先天畸形这块儿,其实还有不少系统上的短板需要补。 说到唇腭裂这种常见的先天性疾病,它是在宝宝还在肚子里发育的时候,面部结构出了岔子。主要表现就是上嘴唇和上颚没连上。根据统计数字,中国新生儿里有将近1.6‰的人会摊上这种病,这就意味着每年全国得有2.5万例新的病例冒出来。这病不光让人看着不顺眼,更麻烦的是会导致喂养困难、说话不利索、听力受损等一大串毛病,给家里人带来无尽的折磨。 为啥会得这病呢?研究发现这是遗传因素加上环境因素一块儿捣鬼造成的。大概有四成的病例是家里有遗传史的,另外六成就是孕妈在怀孕头三个月接触了病毒、毒物、营养不良或者吃错了药惹的祸。而这段时间恰恰是宝宝脸长成啥样的关键时刻。 为了治好这病,医疗专家想出了一套完整的办法。首先要防患于未然。建议有家族史的人先去做个遗传咨询,普通的孕妈就得赶紧补叶酸、戒烟戒酒。现在的超声技术很厉害,能在肚子里就把大多数这种典型的畸形查出来。 对于已经生下来的孩子治疗也得讲章法。现代医学讲究“序列治疗”,就是根据孩子不同的成长阶段来搞干预。刚出生的新生儿要注意喂养和心理安抚;3到6个月可以做第一次唇裂修复;1岁左右再把腭裂补好;后面还得一直搞语言训练、牙齿矫正、听力康复这些事儿,一直折腾到孩子长大成人。 这种从头到尾的治疗模式光靠医院不行,家里人和社会的力量也得一起上才行。虽然咱们国家现在已经做了不少工作,不少医院都开了专业门诊,公益组织也挺给力去救助人,不过还是有不少问题卡在那。基层看病难、转诊不方便、康复期没人管这些情况还没彻底解决。 特别是在一些经济落后的地方,很多家庭因为实在拿不出那么多钱治病而耽误了最佳的治疗时间。以后要想把这事儿彻底搞明白得下猛药。一方面要给基层医院培训技术;另一方面要把医保和慈善基金连起来;还有就是得多给孩子和家长做心理疏导。 另外还得多做研究去摸索更好的预防办法和新的技术手段。毕竟治这种病不光是医生的事,也是整个社会的事。通过唇腭裂这种典型的例子咱们能看出来:要想实现“早发现、早干预、早康复”,光靠医疗系统一家肯定不行,政府部门、公益组织还有每个家庭都得齐心协力才行。只有在科学认识的基础上把制度设计好,在人文关怀的指引下把资源整合起来,咱们才能让每个孩子都能拥有公平的发展机会。这也是咱们建设“健康中国”的题中之义啊!