大家好，我给大家讲个故事，叫柠檬开颅记。柠檬是一个爱跳舞的小女孩，三岁的时候她经历了一次开颅手术。尽管经历了这么多的困难，她依然勇敢地在幼儿园毕业典礼上领舞。没人知道，这个小小年纪的柠檬三年前才从一场开颅手术中活下来。 那个晚上，我家柠檬的眼皮跳个不停，突然就停止呼吸了。家人吓坏了，奶奶还学会了用短视频剪辑来让医生看得更清楚。医生给我们看了脑电图，说这是右脑异常放电引起的癫痫。这下可好了，妈妈和我心里咯噔一下。 开始给柠檬吃药，这次半年换了四个药呢。这些药物的副作用让她昏昏欲睡、走路撞墙。我们把每一个治疗方法都试过了，但效果一直不好。为了找到更好的药，我还托人海外代购氯巴占这种禁药。最后国家引进了这种药时，我们觉得真的很幸运。 不过激素冲击后，柠檬反而进入了婴儿痉挛症的高峰期。一天内她要经历几十次点头样痉挛。检查结果显示右脑低灌注，北京和清华两家医院给出了同样的建议：右侧颞叶病灶可以切除。可是因为疫情封控，我带着女儿到处奔波看医生。 终于手术开始了！清华玉泉医院门口家属们都攥紧了手机，手心全是汗。下午三点半的时候医生出来说手术顺利完成，所有的人都瘫坐在椅子上。这次手术把病灶完整取出了但语言功能暂时停摆了半年。 康复期像闯关一样困难重重：吞咽、构音、认知......直到上幼儿园的时候，小朋友们的欢笑才把她逗开口说话。 这次毕业典礼上柠檬领着同学跳舞的照片让我特别感动。照片里她笑得特别灿烂。 江苏南通一个四岁男孩和柠檬有着相似的经历，他通过PET-MR和多学科会诊才成功做手术。 现在大家都在群里讨论怎么才能早点发现和治疗癫痫。好消息是AI辅助诊断把定位误差缩小到厘米级；还有国产新药也开始上市了；还有病友群和公益组织分享了很多经验和知识。 现在我家女儿要上小学了。每天我还是盯着她，怕突然失声或者再次跌倒。 虽然网友们都说她是个奇迹般的小女孩，但我们心里清楚手术只是个起点。 下一次发作会在什么时候？语言能不能完全恢复？社交会不会受到影响？这些答案都需要我们一起努力。 希望大家一起祝福这个曾经被半夜发作吓哭的小女孩，在新的起跑线上继续奔跑吧！