在医学领域，罕见病一直是道难题。法布雷病是一种遗传性罕见病，患者因体内缺乏特定的酶，会遭受剧烈疼痛、肾功能损伤甚至心脏病变。阿飞的经历代表了许多罕见病患者的真实处境——从10岁发病到25岁用上对症药物，他用了15年时间与疾病抗争，期间经历误诊、无药可用的绝望，以及面对高昂治疗费用的无奈。
阿飞的15年求医路，见证了我国罕见病事业的发展历程。从"不知所患"到明确诊断，从"无药可医"到规范治疗，从"用不起药"到保障可及，每一步跨越都离不开政策推动、医学进步与社会关注。当前我国罕见病保障体系虽已初步建立，但要让每位患者都能获得及时有效的治疗，仍有很长的路要走。这需要政府、医疗机构、企业和社会各界持续投入，更需要全社会对该群体给予更多理解与支持。让罕见病不再"罕见关注"，是衡量社会进步的重要标尺。