医患携手走过了35年，一位短肠患者终于重获新生。2023年8月，中国把短肠综合征列入第二批罕见病目录。上海交通大学医学院附属第九人民医院的病房里，一场温馨的庆祝会近日举行。医护人员和江女士一起回顾了35年的风雨历程。这个庆祝不仅仅是为了一次顺利的复查，更是为了致敬这段跨越了三分之一世纪的医患同心之旅，还有背后我国肠功能衰竭诊疗水平的显著提升。短肠综合征是一种因小肠切除导致吸收面积严重不足引发营养不良、代谢紊乱的危重疾病。它诊治复杂，患者长期生存面临巨大挑战。传统上，未经优化治疗的短肠综合征患者预后不佳，生活质量受严重影响。但江女士的案例给这个领域带来了突破性希望。35年前，年仅26岁的她因为急症手术只剩下30厘米小肠，生命垂危。这时她遇到了当时在原南京军区南京总医院、现在是东部战区总医院李幼生教授。李教授把她收治并制定了个性化肠康复方案。这段关系奠定了一场健康守护战的基础。出院后李教授调动到上海第九人民医院后，这份信任让江女士从南京来到上海继续治疗。上海第九人民医院普外一科在李主任带领下打造肠衰竭治疗品牌，年均接待患者约1500例次，构建了多学科协作体系。他们不仅强调实验室检查和影像学评估还配备专人负责随访提供指导方案。他们还贯彻“功能保存外科”理念，在治疗原发疾病时优先考虑保留健康肠道功能。江女士成功案例证明严重病例通过规范治疗可以长期存活并有正常生活。这展示了以患者为中心长期系统化管理模式价值和我国医疗机构技术能力与人文关怀精神。随着罕见病诊疗体系完善和理念推广更多患者会走向充满光明的未来。