遗传性大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤和黏膜极为脆弱，轻微摩擦就可能起水疱、破损。因症状特点，患者常被称为“蝴蝶宝贝”。高尚好自2001年出生起便与疾病相伴。23年来，她的皮肤长期处于破损、缺失状态，“旧伤未愈、新伤又起”几乎成了日常。
夜幕降临，任女士再次拿起医用剪刀。这个家庭日复一日的坚持，也提出一个需要共同作答的问题：如何织密更包容的医疗保障网络？在推进健康中国建设的过程中，让每一个“蝴蝶宝贝”都能获得有尊严的托举——不仅考验制度的细致与温度——也关乎社会文明的刻度。（全文1280字）