舟山为了帮助罕见病患者减轻看病负担，搭建了一套医疗费用的多层补助体系，周杭琪和孙靓这些潮新闻记者报道了这个消息。小江是个舟山市民，得了一种叫低磷性佝偻病的罕见病，这个病容易致残和致畸。他去年为了看病自己掏了36万多，幸好市里给补了24万多，把他从沉重的负担里解脱出来。现在注射治疗要用一种叫布罗索尤单抗的注射液，这药单瓶自费就得2.5万元。这是他第二年享受到补助了，前一年他拿到了20多万元补助款。 舟山市在推进基本公共服务一体化改革过程中，医疗保障局联合财政、民政等9个部门制定了新政策。对于那些既不是特困户也不是低保户的罕见病患者，他们把医保之外的治疗费用也给安排进去了。舟山市医疗保障局的相关负责人解释说，罕见病用药很贵，很多药不在医保报销范围内。所以他们就想了个办法，通过多方筹款建立了“社会慈善加部门救助加财政专项”的衔接机制，让更多的公共支付资金流入罕见病补助里，并且按年份来算旧账，保证患者当年的花销都能被覆盖到。 为了让补助更精准些，舟山先从国家卫健委发布的罕见病目录里挑出了20种自费负担比较重的病。只要连续参加了舟山市基本医疗保险满5年的患者，那些医保目录外产生的费用中自己掏的那部分，都能纳入补助范围。 这次补助可不是一刀切的硬规定而是分阶段进行的。先按基本医保、大病保险、医疗救助还有“舟惠保”这些政策给报了一遍费；接下来针对“舟惠保”还没报销完的个人负担超过5万元的部分，民政部门、总工会、残联、红十字会和慈善总会这些机构又按规定进一步减轻了患者负担；如果最后还有超过5万元没报完的钱，市财政的罕见病补助资金再补30%的比例给凑上，不过一年最多补10万元。 为了不让老百姓跑腿申请手续麻烦，舟山还打破了各个部门之间的数据壁垒实现了“免申即享”。医保部门主动找符合条件的参保人员把信息推送给相关部门去审核处理。自从这个机制实施以来，舟山一共给9名罕见病患者发放了9次一共77.5万元的补贴款。