在我国，约2000万罕见病患者长期面临诊断难、治疗难等问题；2月28日，西安中医脑病医院举办的主题活动，展现了多方合力推进罕见病防治的具体探索。活动现场，由神经内科、康复科等多学科专家组成的团队，围绕渐冻症等罕见病开展科普宣教。专委会主任委员闫炳苍介绍，医院已设立罕见病专科病区，并以“门诊—住院—康复”的全流程服务模式，累计为300余例患者提供诊疗服务。
罕见，不代表被遗忘；少数，也不应被忽视；罕见病群体所面临的困境，既是医学难题，也是社会议题。当专业医疗支持与切实的人文关怀相互配合，当科普与信息不断触达更多人群，长期在“罕见”之路上前行的患者与家庭，或许能获得更稳定的支持。关注罕见病，不仅是医者职责，也是社会公共关怀的重要体现。