咳嗽好几个月不停,爬楼梯还喘不上气,很多人以为这是感冒或者是年纪大了导致的,其实背后可能隐藏着一种叫做间质性肺疾病(ILD)的毛病。这种病早期症状不明显,一旦恶化,五年生存率甚至低于某些癌症。因为和普通的感冒或者慢性阻塞性肺病(慢阻肺)表现太像,所以误诊率特别高。曾有一位基层的患者,因为干咳气短被当成“细菌性肺炎”,长期吃抗生素,等到病情发展到了ICU才确诊是特殊类型的间质性肺炎,早就错过了最佳的治疗时机。医院专家提醒大家:如果出现了爬一层楼就喘、干咳超过2个月还没好、手指变粗变大(杵状指)这几种情况,千万别误以为是衰老或者体虚,赶紧去呼吸科看看,最好先做个高分辨率CT(HRCT)检查。 间质性肺疾病并不是只有一种病,它其实是个大家族,里面有200多种不同的类型。其中有一种叫做特发性肺纤维化(IPF)的病发展得特别快,预后也很差,五年生存率不足30%。现在大家在治疗上有两个误区:有些人一听是肺纤维化就觉得没救了放弃治疗;有些人又盲目地用抗生素或者激素,结果反而让病情更重了。专家说要想治对病,分型非常关键。比如抽烟导致的呼吸性细支气管炎,只要把烟戒掉就有机会自愈;如果是因为类风湿关节炎这些自身免疫病引起的ILD,就得把原发病一块儿治;至于那些已经纤维化的类型,像特发性纤维化已经有尼达尼布和吡非尼酮这类抗纤维化的药物进了医保,能帮助延缓肺功能下降。建议大家看完医生后通过多学科会诊把病因搞清楚了再治。 ILD患者不仅要忍受呼吸困难、咳嗽不停、浑身没劲儿这些身体上的痛苦,心里也常常很煎熬。在临床上发现很多患者和家属对姑息治疗还有阿片类药物有误解,觉得用了这些药就是要放弃治疗、快不行了;加上家人和医护人员有时候故意不提预后的话题,反而让患者更加焦虑不安。专家指出医学不光是为了延长生命更要减轻痛苦:血氧饱和度要是低于88%,每天吸氧超过15个小时不仅不会上瘾还能保护心脑;姑息治疗并不是放弃治疗而是针对那些顽固性咳嗽和窒息感的对症处理能让生活质量提高;心理支持也得贯穿整个治疗过程。 目前ILD的医疗资源大部分都集中在大医院里,偏远地区的患者看病特别难。非专科的医生往往因为转诊路径不清楚或者没有多学科团队的支持而耽误了诊断;网上那些乱七八糟的信息也容易误导患者。基层的患者可以通过“远程会诊”直接找到上级的专业团队看病,不用跑大老远也能得到准确的建议。随着特发性肺纤维化被列为罕见病、新药进医保还有多学科诊疗模式越来越普及,ILD患者的诊疗环境正在慢慢变好。如果您或者您的家人有相关症状请及时就医,早发现早分型早干预才是改善预后的关键。这篇文章的内容来自呼吸与危重症医学科一病区覃洁医生的分享和韦娜的AI作图编辑何阳的校对。