“吉兰巴雷综合征”女孩确诊后,神经内科团队也没放弃,接着用二线免疫抑制剂治疗

听说有个叫小丁的小女孩突然生病了,爸妈赶紧把她送到上海长海医院,也就是海军军医大学第一附属医院的王美堂教授那儿。小丁当时情况特别严重,四肢都动不了,也意识不清,呼吸特别微弱。外院的医生怀疑她是得了“吉兰巴雷综合征”,但是长海医院的毛晓薇副教授看了一眼就说不对,经典型的吉兰巴雷综合征不会出现意识障碍,结合感染史来看,病因可能更复杂。结果检查发现抗GQ1b抗体强阳性,确诊为“抗GQ1b抗体综合征”,这个病发病率很低,属于免疫系统敌我不分攻击神经导致的重症。 确诊后情况更糟了,小丁在春节期间陷入了“难治性癫痫持续状态”,肢体抽搐不停,还出现了瞳孔散大、血压骤降的情况。急诊科团队赶紧给她做了气管插管和生命支持,硬是把她从死神手里抢了回来。面对一线治疗效果不好的困境,神经内科团队也没放弃,接着用二线免疫抑制剂治疗,还根据她的情况实时调整方案,形成了一个个性化的精准治疗闭环。 她爸爸丁先生用抖音记录了整个过程,单条视频就有3.8万点赞。大家都被他的父爱感动了,也纷纷称赞医生们守护生命永不言弃的精神。毕晓莹教授是神经内科主任,她也说这种病容易误诊。就这样在众人的努力下,女儿终于挺过来了。