最近遇到一个朋友讲她的同事得了ANCA相关血管炎,大家都挺紧张的。这病听起来挺复杂,但说白了就是咱们身体里的免疫系统“走错路”了,去攻击自己的血管壁。它发起火来很凶猛,不光能伤肾,还能累及呼吸道、皮肤甚至神经。虽然发病不多,每100万人里大概有30个人会得,但一旦沾上这病可就凶险了,要是不及时治,过去有一年死了80%的情况呢。不过现在科技发达了,只要早发现早治,预后还是不错的。 像今年2月28日就是世界罕见病日,正好聊聊这事。首都医科大学附属首都儿童医学中心肾脏内科的丁兰医生跟我说,这病的症状五花八门,很容易让人误以为是感冒或者过敏啥的。比如总是觉得累、发烧没劲儿、不爱吃东西、体重莫名其妙掉了;还有就是尿液里起泡沫特别多或者变红了;皮肤上长红点、长疙瘩;或者总是咳血、呼吸困难;还有鼻子里总流脓、结痂老不好。 发现这些情况别大意,赶紧去医院检查。首先是抽血查个叫ANCA的抗体,这是诊断的关键线索。如果尿里发现红细胞或蛋白增多,就得做个肾穿刺活检了,这是判断病情的金标准。肾脏内科的涂娟副主任医师也提到了治疗方案现在很成熟:先用大剂量激素和免疫抑制剂把“火”压下去(也就是诱导缓解),然后再用小剂量药长期维持住病情(维持治疗)。 虽然是罕见病但也别害怕,赶紧去看肾内科或风湿免疫科就行。希望大家都能多了解一点这方面的知识,万一身边有症状的人就能早点抓住机会去看病了。