就在3月21日那天，北京协和医院和北京大学第一医院的专家给咱们凑了个热闹，把这场由中国举办的DMD学术研讨会暨医患交流会给办了。本来这活动就叫“桂粤同心 罕路同行”，不光在北京搞，这趟就把它办到了广西的医院里。北京协和医院的戴毅教授，还有北京大学第一医院的秦伦教授，他们俩亲自上阵，围着DMD精准分型、MDT诊疗、康复治疗这些事讲了一箩筐干货，把最新的治疗方法直接交给了在现场的医生和家属。上午的时候主要是讲课，咱医院的儿科钟京梓教授也在那儿讲了咱们医院的工作成绩，说现在已经管了五百多个病人了，都有了完整的档案和随访机制。下午是专门让患者和家属聊聊天的环节，来了五十多个家庭、一百二十多位家长和小孩。戴毅教授和秦伦教授一边解读规范治疗方案，一边分享最新的康复共识，家长们也把自己是怎么跟病抗争的故事说了出来。蔻德罕见病中心的谭凌宇把这些事给整理好了，蓝歆旻还仔细校对了一遍。 这场活动的目的其实就是想给大家多送点前沿的知识和靠谱的方案。咱们医院的医务部和宣传科特别重视这事，一直盯着怎么把这次的效果发挥到最好。程继文副院长也在开场的时候说了，医院永远都把患者放在第一位，靠着多学科团队一直在钻研精准诊断和规范治疗这一块。不光是看病治病，还要给遗传咨询和长期管理方面提供帮助。戴毅教授和秦伦教授一边做讲座一边示范实操，把那些在书本上的东西变成了家长在家就能照着做的照护实践。全国DMD家庭联盟也在现场传递了新药研发和医保的消息。 这次活动算是把学术交流、医患互动还有科普的作用都发挥出来了。接下来咱们医院打算深化跨区域的合作，把DMD的诊疗流程做得更完善一些。虽然这次活动是在中国、在广西、在北京协和医院、在北京的北大第一医院这些地方展开的，但以后还要联合更多的社会力量一起努力。医务部那边还特地强调了未来要持续发力，给广西的DMD患者提供更有温度、也更有力度的保障。