山东临沂的一位十岁小女孩芝芝，被确诊患上了一种叫范科尼贫血的罕见病。从她两岁时就开始的高烧和尿血症状一直折磨着她，最后在北京的北京大学人民医院被确诊。几年来，芝芝和家人跑遍了临沂、北京还有上海的医院，试图用保守疗法控制病情。她的免疫力变得很低，需要定期输血来维持生命，这种情况已经很危险了。 为了给芝芝治病，家里能卖的都卖了，欠下了不少债。目前她在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心排队等待进行造血干细胞移植。这个手术是唯一能根治范科尼贫血的办法，但过程复杂而且费用非常高。面对巨大的经济压力和精神压力，家里的钱已经花光了。 这个小女孩的遭遇让大家看到了罕见病家庭的困难。我国的医保虽然在努力减轻负担，但对于诊断难、治疗时间长的病来说还是不够。这次芝芝的救助信息已经公开出来了，希望社会上的好心人能帮一帮这个可怜的孩子。 生命是无价的，每一个孩子都应该得到关爱。芝芝需要尽快做手术才能活下去。这次事件也在考验着我们的社会保障体系和社会互助能力。只有政策托底再加上社会的帮助才能让更多像芝芝这样的孩子有希望活下来。