在医学领域,双胞胎同时罹患罕见遗传病并成功接受造血干细胞移植的案例极为罕见。
近日,湖南省儿童医院收治的一对8个月大双胞胎兄弟创造了这一生命奇迹。
据了解,小霖和小睿出生后不久即被确诊为“克罗恩病合并IL-10R基因突变导致的免疫缺陷”。
这是一种罕见的遗传性疾病,患者会出现严重腹泻、肛周脓肿等症状,传统治疗效果有限,造血干细胞移植是唯一根治手段。
面对这一棘手病例,湖南省儿童医院血液内科团队迅速展开救治。
令人振奋的是,通过中华骨髓库的全国联网系统,医疗团队为两兄弟分别找到了全相合的造血干细胞供者。
在充分准备后,哥哥小霖于2025年12月23日率先接受移植手术,术后恢复顺利;弟弟小睿也于2026年1月19日完成移植,并于2月4日成功出仓。
医疗团队负责人介绍,两兄弟移植前均合并严重感染,病情危重。
但在精准的预处理方案和严密的术后管理下,移植过程顺利,目前两兄弟腹泻、便血症状完全消失,体重稳步增长。
这一成功案例充分展现了我国在罕见病诊疗和造血干细胞移植技术上的重大进步。
专家表示,该病例的特殊性在于双胞胎同时发病、同时找到配型、先后移植成功,这在全球范围内都属罕见。
这一成功不仅为类似病例提供了治疗范本,也彰显了我国骨髓库建设的显著成效。
生命的韧性往往超乎我们的想象。
小霖和小睿的故事,不仅是医学技术进步的见证,更是人道主义精神的体现。
在现代医学的帮助下,这对双胞胎兄弟获得了第二次生命。
他们的康复之路启示我们,无论面对多么严峻的疾病挑战,只要有科学的诊疗手段、有专业的医疗团队、有社会的支持帮助,生命就有绽放光彩的可能。
这个故事也提醒全社会,继续完善骨髓库建设、推进儿童医疗事业发展,是保护下一代健康成长的重要使命。