小江是舟山一名罕见病患者，他去年自费看病花了36万多元，好在市里能补助24万多元，这次治疗真是雪中送炭。周杭琪和孙靓报道了这个故事。这个舟山市民多年来罹患低磷性佝偻病，是一种罕见病，致残率较高。小江为了治疗这种疾病，靠注射布罗索尤单抗注射液来维持，单瓶自费价格超过2.5万元。虽然他需要每年都去医院打针，但这给了他希望。他去年得到了20多万元的补助款。在政府的支持下，罕见病患者的医疗费用问题得到了解决。舟山市医疗保障局牵头财政、民政等9个部门，为罕见病患者建立多层次医疗费用补助机制。这个机制通过社会慈善、部门救助和财政专项资金的结合，为困难人群提供医疗补助。只要患者在舟山市连续参加基本医疗保险满5年，就可以享受这项补助。目前，舟山市医保局正在扩大罕见病补助公共支付资金池，并且按自然年度开展追溯型补助。国家卫健委公布的罕见病目录中选出了20种自费负担较重的病种作为补助对象。这个机制确保患者当年产生的所有医疗费用都能纳入补助范围。这个机制把医保支付范围和大额支付、医疗救助、“舟惠保”等政策结合起来，给患者提供更多的经济支持。在层层递进的补助措施下，超出5万元以上部分可以再给30%的补贴。小江就享受了这一政策，他没有需要自己跑腿申请就能享受到救助待遇。这种做法得到了很好的效果：9名罕见病患者共收到77.5万元多层次补助资金。“我们对这个方案很满意。”舟山市民小江说。